“Il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, impone il dovere di predisporre l’effettività delle cure anche a coloro che sono affetti da malattie che presentano una bassa prevalenza. I pazienti colpiti da malattie rare affrontano difficoltà inusuali nell’approdo alle diagnosi e nell’accesso alle terapie, per la carenza di attenzione e investimenti dedicati a patologie che sfuggono ai grandi numeri della ricerca sanitaria. Il sistema sanitario deve, tuttavia, saper garantire assistenza, superando questi limiti”. Lo ha dichiarato il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
Il Capo dello Stato ha sottolineato che “l’approvazione della Legge n. 175, ‘Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani’, ha rappresentato un passo decisivo sulla strada della tutela del diritto alla salute per questi pazienti, che possono ora contare su un forte supporto istituzionale, volto a potenziare i livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale”. “Questo impegno – ha concluso Mattarella – deve tradursi ora pienamente in risultati concreti, affinché le patologie rare possano godere di un pieno riconoscimento e nessun cittadino veda leso il proprio diritto alla salute”.