“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è il titolo dell’evento in programma lunedì 27 febbraio (ore 10.00-13.00) presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Roma), organizzato dall’Istituto superiore di sanità- Centro nazionale malattie rare (Cnmr) e dalla Federazione Uniamo nell’ambito delle celebrazioni del Rare Diseases Day 2023.
A seguire, sempre a Palazzo Giustiniani (14.30-17.30), l’evento “Scienza e arte insieme per le malattie rare”.
Il primo evento, si legge nella presentazione, “intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare”, ideato e coordinato dal Cnmr e supportato dal ministero della salute”.
Il convegno si aprirà con i saluti istituzionali di Francesco Zaffini, senatore e presidente 10ª Commissione permanente; Silvio Brusaferro, presidente Iss; Sergio Iavicoli, direttore generale comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, Orfeo Mazzella, senatore, e Marco Silano, direttore facente funzione Cnmr. A seguire, un ricco programma di interventi che, moderato da Domenica Taruscio, ideatrice del progetto Scienza partecipata e già direttore del Cnmr, e da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, porterà all’illustrazione, da parte degli stessi autori, di alcune delle proposte arrivate e valutate positivamente dal Comitato multidisciplinare del progetto.
L’evento del pomeriggio, “Scienza e arte insieme per le malattie rare”, organizzato nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities dell’Iss, vedrà fra l’altro la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” che vede quest’anno, come filo conduttore, il tema della pace. Dopo i saluti di Silano e Mazzella, introdurranno i lavori Amalia Egle Gentile, responsabile Laboratorio di Health Humanities del Cnmr, e Annalisa Scopinaro fino alla Virtual Exhibition. La cerimonia di premiazione con la giuria sarà moderata e coordinata daDomenica Taruscio, ideatrice 15 anni fa de “Il Volo di Pegaso”, mentre Inna Rogatchi si occuperà di un’altra premiazione: il Rogatchi Foundation Helicon prize for the aspiring artist.
Entrambi gli eventi avranno luogo in modalità ibrida: in presenza e in streaming sui canali del Senato.