Il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, annuncia l’istituzione presso il ministero di un “Tavolo tecnico in tema di malattie rare”. Il Tavolo riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile, che lavoreranno di concerto per far emergere le più urgenti problematiche dei malati rari e dei caregiver. Grazie all’approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, il Tavolo consentirà inoltre di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall’esperienza epidemica con il virus Sars-CoV-2.
“Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle, dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari – sottolinea Sileri –. È con grande senso di responsabilità che ho accettato la delega alle malattie rare e il tutto il mio impegno è rivolto alla risoluzione delle esigenze dei circa 7-8mila pazienti rari e le loro famiglie”. Il Tavolo tecnico per le malattie rare, conclude, “rappresenta un’importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate”.