Sindrome Down: Ospedale Bambino Gesù e Aipd realizzano una guida online dedicata ai piccoli pazienti

Uno speciale di quasi 100 pagine interamente dedicato ai bambini con sindrome di Down: dalle cause alle comorbidità, passando per il linguaggio “corretto” da usare. È il primo volume, su quattro, del magazine digitale A scuola di salute “Guida alla Sindrome di Down” dell’Istituto Bambino Gesù per la salute del bambino e dell’adolescente. La sindrome di Down interessa circa 38mila persone solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati. La guida, divisa in 4 uscite, è stata realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’Associazione italiana persone Down (Aipd) per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome. Il primo volume viene reso disponibile online in occasione della Giornata mondiale del 21 marzo. Le raccomandazioni sono ispirate anche a quelle elaborate dalla Accademia americana di pediatria, adottate da tutti i Centri dedicati all’assistenza delle persone con sindrome di Down. “È indispensabile seguire il bambino in tutte le fasi della crescita. Alcuni bambini possono aver bisogno di ‘trattamenti speciali’ che comprendono farmaci, interventi chirurgici ed altro ancora”, spiega la dottoressa Diletta Valentini, responsabile del centro sindrome di Down dell’Ospedale. E poi attenzione al linguaggio: “Non si dice un ‘bambino Down’, ma un ‘bambino con sindrome di Down’”. In questo volume viene inoltre presentato un quadro della sindrome di Down e delle sue cause e si affrontano alcune comorbidità tipiche tra cui accrescimento staturo-ponderale; sviluppo psicomotorio e interventi riabilitativi precoci; cardiopatie congenite. Proprio la presenza di tante malattie diverse fa sì che i bambini con sindrome di Down abbiano bisogno di controlli e di esami ripetuti nel tempo da parte di molti specialisti. Per Anna Contardi, coordinatrice nazionale Aipd, “l’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni”. Il Centro dedicato del Bambino Gesù segue attualmente 820 bambini e ragazzi con sindrome di Down.

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