Giornata dei risvegli: domani webinar con i familiari. De Nigris (Amici di Luca), “chiedono attenzione, ascolto, adeguati modelli di assistenza e cura”

Domani ultimo appuntamento della “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” giunta alla ventiduesima edizione sotto l’alto patronato del presidente della Repubblica, anche sesta “Giornata europea dei risvegli” con l’alto patrocinio del Parlamento europeo. Si tratta del convegno “Verso la seconda conferenza nazionale di consenso delle associazioni (che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con Gca”.  Appuntamento dalle 8.45 alle 13.30 sulla piattaforma Zoom.
L’iniziativa è promossa da “La Rete” (associazioni riunite per il trauma cranico e le Gca di cui è capofila Gli amici di Luca) e da Fnatc (Federazione nazionale associazioni trauma cranico) che raccolgono oltre trenta associazioni in tutta Italia. Al convegno intervengono clinici di centri riabilitativi
Per Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma-Gli amici di Luca, dopo la prima conferenza di consenso (2002) “a distanza di anni è risultato necessario avere nuove risposte alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici”. Per questo motivo è stato promosso un nuovo percorso partito nel febbraio 2019, che ha visto prima del lockdown numerose iniziative in Italia. “Questi ultimi mesi – prosegue – sono stati ancora più difficili data la sospensione che la pandemia ha provocato nei protocolli per l’assistenza di queste persone e nelle relazioni con il nucleo familiare ed amicale. In questo clima di incertezza diventa quindi più difficile la gestione del futuro di queste persone, al tempo stesso siamo chiamati a riflettere sui diritti, sugli standard di qualità, sulle reti e i modelli di assistenza, sui percorsi di formazione e sul diritto alla ricerca”. Di qui la necessità di “fare il punto sull’avanzamento dei gruppi di lavoro che stanno operando su questi temi anche attraverso questionari e raccolta di dati”. Le persone che possono raggiunger una propria normalità “sono circa l’80%” ma per De Nigris occorre migliorare anche il benessere di quel 20% che non si risveglia. “Importante – conclude – anche investire in ricerca”. Di qui la necessità di “dare visibilità agli invisibili, riaprire un dialogo diretto e costante con le Regioni ed il ministero della Salute” per “un corretto modello sanitario ma anche un adeguato approccio sociale e familiare”.

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