Malattie rare senza diagnosi: Omar e Ospedale Bambino Gesù, il 28 aprile diretta social per informare e sensibilizzare

In occasione della Giornata mondiale delle malattie senza diagnosi (30 aprile), Omar- Osservatorio malattie rare, in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Comitato dei malati invisibili Onlus e la Fondazione Hopen Onlus, organizza il 28 aprile a diretta social “Una rete per i non diagnosticati e ultrarari”, che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza dell’importanza di una rete nazionale di ambulatori di ascolto e presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti senza diagnosi, in grado di offrire supporto emotivo e di farsi carico del percorso diagnostico, clinico e assistenziale (ore 16).
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar. Ospiti della diretta Federico Maspes, presidente Fondazione Hopen Onlus; Deborah Capanna, presidente Comitato i malati invisibili Onlus; Andrea Bartuli, direttore Uoc Malattie rare e genetica medica, Irccs Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, La diretta si può seguire su Zoom o su YouTube,

Quotidiano - Italiano

Quotidiano - Italiano

Pasqua: Roma, nella Chiesa degli Artisti il primo pranzo solidale per i clochard

Messa Crismale: mons. Saba, “espandere il profumo della Speranza”

Pasqua: mons. Cevolotto (Piacenza-Bobbio), “rendere visibile e concreta la speranza, camminando accanto a uomini e donne del nostro tempo”

Femminicidio Lucia Chiapperino: mons. Satriano (Bari), “basta sangue innocente, stanchi di assistere impotenti alla morte di tante sorelle”

Pasqua: mons. Bodo (Saluzzo), “è il vero natale dell’umanità. È vita, è novità, è speranza, è presenza”

Pasqua: mons. Mura (Nuoro e Lanusei), “risorti come persone del giorno dopo”

Malattie rare senza diagnosi: Omar e Ospedale Bambino Gesù, il 28 aprile diretta social per informare e sensibilizzare

Venerdì Santo: p. Pasolini, “nel cuore del Giubileo, scegliamo la via della croce come unica direzione possibile della nostra vita”

Venerdì Santo: p. Pasolini, “non è la forza a salvare il mondo, ma la debolezza di un amore che non trattiene nulla”

Venerdì Santo: P. Pasolini, “chiedere ciò di cui abbiamo bisogno è una delle forme più alte e più umili dell’amore”

Pasqua: mons. Marangoni (Belluno-Feltre), “ci fa Pellegrini di speranza”

Venerdì Santo: p. Pasolini, “nei momenti in cui la nostra vita subisce qualche battuta d’arresto, anche noi possiamo provare ad abbandonarci a Dio”

Venerdì Santo: p. Pasolini, “in un tempo di intelligenze artificiali, il mistero della passione e morte di Cristo ci propone l’intelligenza della croce”

Pasqua: mons. Prastaro (Asti), “solo una vita donata può salvare e cambiare il mondo”

Pasqua: mons. Salera (Ivrea), “in Cristo risorto sappiamo di essere vittoriosi, siamo redenti”

Pasqua: S. Egidio, “segno di speranza”

Venerdì Santo: anche il vicepresidente Usa alla celebrazione della Passione del Signore

Papa: “siamo tutti consapevoli che nessuno sfugge al mistero della morte”

Pasqua: mons. Massara (Camerino-San Severino Marche), “la nostra festa inizia davanti a un sepolcro vuoto”

Pasqua: mons. Tomasi (Treviso), “fermiamoci a godere di un nuovo respiro, a gustare la grazia di essere cristiani”

Malattie rare senza diagnosi: Uniamo e Iss, il 30 aprile un webinar per fare chiarezza

Ucraina: un eyeliner per Maryna, che ritrova casa. Storie di donne lungo il 48° parallelo

Pasqua: mons. Ghizzoni (Ravenna), “non cedere al compromesso facile” e lottare “contro le malattie sociali che possono divorare soprattutto i giovani”

Venerdì Santo: mons. Bätzing (Dbk), “chi crede in Cristo paga un prezzo e molti nostri fratelli nel mondo lo stanno già facendo”

Pasqua: mons. Forte (Chieti-Vasto), “sorgente di vita nuova per tutti”. Per la pace “rinunciare a calcoli egoistici in vista di un bene collettivo”

Pasqua: mons. Checchinato (Cosenza), celebrare la Pasqua è un “dono incomparabile”

Pace: card. Parolin, “non si impone”, preoccupazione per “escalation” in Ucraina

Messa crismale: mons. Marino (Nola), “i sacerdoti non battitori liberi ma pellegrini di Speranza ancorati alla vita diocesana”

Diocesi: Fermo, esposta in cattedrale la tela restaurata raffigurante l’Incoronazione della Vergine

Religiosi: Usg, dal 21 al 23 maggio la 103ª assemblea dei superiori generali su “Testimoni di speranza”

Economia: dal Nobel Yunus invito alla lettura. Calvani e Rizzi riflettono su “un impegno quotidiano per i beni comuni globali”

Opera Cardinal Ferrari: Milano, a Pasqua il “Grande pranzo” con l’arcivescovo Delpini. Gualzetti: “Un aiuto a ritrovare speranza”

Papa Francesco: “nel mondo in tempesta, portaci tutti nella pace”

Papa Francesco: tredicesima stazione, “sei al tuo posto fra chi non si rassegna a pensare che l’ingiustizia è ineluttabile”

Portogallo: diocesi di Porto, a Santa Maria da Feira rappresentazione scenica della Via Crucis con 250 figuranti

Papa Francesco: dodicesima stazione, “concedici di vivere nella memoria di te, perché anche la morte ci trovi vivi”

Papa Francesco: undicesima stazione, “la tua croce fa cadere i muri”

Sabato Santo: Roma, a Santa Maria Maggiore “l’ora della Madre”

Papa Francesco: decima stazione, “insegnaci a ritessere la nostra fraternità”

Venerdì Santo: Mci Ulm/Neu-Ulm (Germania), questa sera la ventesima edizione della Passione Vivente

Papa Francesco: nona stazione, “nella misericordia del Signore cade ogni ipocrisia, le maschere non servono più”

Terra Santa: Patriarchi e capi Chiese Gerusalemme, “fine delle guerre e delle aggressioni”

Papa Francesco: ottava stazione, “la città è diversa quando se ne allattano i bambini”

Papa Francesco: settima stazione, “abbiamo costruito un modo di calcoli e algoritmi”

Papa Francesco: sesta stazione, “a cambiarci il cuore è il tuo volto”

Migranti: da inizio anno sbarcate 12.191 persone sulle nostre coste. Quasi 3mila ad aprile

Papa Francesco: quinta stazione, “abbiamo bisogno di chi ci metta sulle spalle qualche pezzo di realtà”

Maltempo: Fontana, “profondo cordoglio per le vittime e vicinanza alle popolazioni colpite”

Papa Francesco: quarta stazione, “in Dio le parole sono fatti, le promesse sono realtà”

Argentina: mons. Colombo (vescovi), “il Signore ci doni un cuore come il suo per amare e servire”

Papa Francesco: terza stazione, “l’economia di Dio non uccide, non scarta, non schiaccia”

Papa Francesco: seconda stazione, “pesa più l’egoismo della croce, pesa più l’indifferenza della condivisione”

Papa Francesco: prima stazione, “siamo prigionieri dei ruoli da cui non siamo voluti uscire”

Tragedia funivia Monte Faito: don Malafronte (santuario San Michele), “il macchinista della cabina a valle sotto choc, per loro fondamentale la sicurezza”

Giubileo degli adolescenti: Scout d’Europa, in 4000 “In cammino per rinnovare la Speranza”

Papa Francesco: “la Via Crucis è la preghiera di chi si muove, in questo mondo che calcola tutto”

Diocesi: Savona, dal 21 aprile a Varazze le celebrazioni per santa Caterina da Siena

Tragedia funivia Monte Faito: Sannino (Anmil Campania), “vicini alla famiglia di Carmine Parlato. Serve una Procura nazionale del lavoro”

Pasqua: auguri ai “fratelli cristiani” di Noemi Di Segni (comunità ebraiche italiane), “Pace anelata possa raggiungere ciascuno dei fedeli”

Striscia di Gaza: Russell (Unicef), 15 bambini uccisi nelle ultime 24 ore. “Tutte le parti in conflitto rispettino il diritto umanitario internazionale”

Guardie Svizzere: il 29 aprile il “media day” in preparazione alla cerimonia del giuramento

Spagna: Madrid, Venerdì santo nella cattedrale Almudena. “Divino Cautivo” per la prima volta in processione

Naufragio Canale di Sicilia: Fontana, “dolore per tante vite spezzate, impegno contro trafficanti e chi lucra sulla disperazione”

Carceri: Pisa, anche la Società San Vincenzo De Paoli coinvolta nei podcast realizzati in occasione della mostra “Prigionieri”

Lecco Film Fest: torna “Nuovi talenti lab”, percorso gratuito per registi under 35

Giovedì Santo a Kiev: Shevchuk (arcivescovo maggiore), “siamo là dove fa più male, dove Dio soffre e piange nell’uomo oggi”

Venerdì Santo in Ucraina: nunzio Kiev, “il volto della Croce in chi non riesce più a parlare perché ha visto troppi morti”

Messa crismale: mons. Manetti (Fiesole), “la scelta è del Signore, ma l’adesione è di Davide”

Tragedia funivia Monte Faito: mons. Alfano (Sorrento-Castellammare di Stabia) al Sir, “nella Via Crucis cittadina stasera una preghiera per questa sofferenza grave”

Tragedia funivia Monte Faito: mons. Alfano (Sorrento-Castellammare di Stabia) al Sir, “silenzio e partecipazione al dolore. Una ferita grave anche per la città”

Messa in Coena Domini: mons. Maniago (Catanzaro), “non siamo noi a dover cercare Dio, è Lui che ci viene incontro”

Messa crismale: mons. Benotto (amministratore apostolico Pisa), “relazione, pienezza e splendore le parole del mio vocabolario ripetute in questi 17 anni”

Venerdì Santo: Viterbo, la processione del Cristo morto presieduta dal vescovo Piazza

Migranti: Emergency, la Life Supporto ha soccorso 82 naugrafi nelle aque internazionali della zona Sar libica

Messa in Coena Domini: mons. Checchinato (Cosenza), “per i non credenti la fede è un insieme di pratiche, più o meno folcloristiche. Dare testimonianza”

Naufragio Canale di Sicilia: Mattarella, “un’immane tragedia del mare”. “La nostra civiltà ci impedisce di voltare le spalle, di restare indifferenti”

Maltempo in Piemonte: mons. Sacchi (Casale Monferrato), “eventi estremi ci rendono ancora più fragili”. Cordoglio per la vittima di Monteu

Germania: mons. Bätzing (Dbk), “non siamo funzionari della religione” ma “testimoni della speranza”