Osservatorio malattie rare | AgenSIR

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Approfondimenti: Terremoto Turchia e Siria; Guerra in Ucraina; Papa in R.D. Congo e Sud Sudan; Benedetto XVI; Abusi; Tutti; La PAROLA del giorno

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Giornata mondiale — 27 Febbraio 2023

Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, al via un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki. Dallapiccola, “creazione rete nazionale e biobanca”. Oggi in incontro online

#TheRAREside — 22 Febbraio 2023

Giornata mondiale malattie rare: Omar porta al cinema la real life. Ciancaleoni Bartoli, “rimuovere barriere architettoniche e culturali, garantire diritti negati”

#RareDiseaseDay 2023 — 21 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, torna domani a Roma la campagna “#TheRareSide – Storie ai confini della rarità”

Dichiarazione — 21 Febbraio 2023

Malattie rare: Ciancaleoni Bartoli (Omar), “bene approvazione Piano nazionale. Grazie a sottosegretario Gemmato per impegno. Ora attuarlo in tempi brevi”

VI Rapporto Ossfor — 21 Febbraio 2023

Farmaci orfani. Italia seconda solo a Germania per accesso ma ancora troppe le disparità regionali

di Giovanna Pasqualin Traversa

In Europa sono 130 i farmaci orfani autorizzati dall’Ema per malattie e tumori rari, di questi 122 già disponibili in…

#RareDiseaseDay 2023 — 16 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, il 22 febbraio a Roma torna la campagna “#TheRareSide – Storie ai confini della rarità”. Il 20 febbraio conferenza stampa online

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, 16 Regioni si sono mosse in modo autonomo. “Aggiornare panel nazionale per garantire a tutti i neonati diritto a screening”

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: la Marca (Meyer Firenze), “far sì che finanziamenti da Lea per screening neonatale arrivino effettivamente a Centri dedicati”

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: Pession (Aou Bologna), “screening neonatale importante per diagnosi precoce. Fiduciosi in allargamento panel”

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, “10 in attesa per lista nazionale screening neonatale”. Ciancaleoni Bartoli, “ogni giorno di ritardo può costare la vita di un bambino”

6° Rapporto annuale — 31 Gennaio 2023

Farmaci orfani: Ossfor, in Italia già disponibili 122 sui 130 autorizzati da Ema, l’80% rimborsati dal Ssn. Macchia, “ampio accesso ma con disparità regionali”

Medicina di precisione — 16 Novembre 2022

Malattie rare: Omar, “servono azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica”

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