Oltre 1.740 associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023: 283 in Lombardia, al vertice con il numero maggiore, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d’Aosta, di media una ogni 100mila abitanti per singola Regione. E regalano all’Italia il record europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali paesi dell’Ue. Basti pensare che in Francia sono circa 200 (20 nazionali e 164 regionali). Sono i dati “di capillarità” del primo Libro bianco sul mondo del volontariato oncologico presentato oggi al ministero della Salute. Promosso e redatto da Ropi (Rete oncologica pazienti Italia) – con la collaborazione delle Reti oncologiche regionali, degli Irccs oncologici italiani, delle strutture oncologiche, e con la ricerca dei siti web delle singole associazioni– il volume ha lo scopo di censire ma soprattutto di valorizzare ruolo e operatività che le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver rivestono nel tessuto regionale, sociale, collettivo. Risorsa e linfa di cui il Paese, dall’ospedale al territorio alla ricerca, non può fare a meno, rappresentano uno dei beni più preziosi per la comunità civile e scientifica. E portano avanti importanti battaglie come la proposta di Legge sul diritto all’oblio oncologico, il riconoscimento di specifiche patologie nell’ambito dei Lea, dialogano con le istituzioni e partecipano ai tavoli tecnici. Sono, inoltre, a fianco di medici e ricercatori: fungono da guida con la loro esperienza nella messa a punto di Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) dedicati alle diverse neoplasie, favoriscono il miglioramento dell’attività delle Reti oncologiche regionali. Fondamentale il recente coinvolgimento negli studi clinici che segna l’avvio verso un profondo cambiamento culturale, sociale e civili cui la sanità deve aprirsi, come richiamato a livello europeo da Mission Cancer.
“Le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver assistono, ascoltano, si prendono cura, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi, adempiendo a una mission psico-sociale – spiega il ministro della Salute Orazio Schillaci, che firma la prefazione del volume –. Sono preziosi alleati che aiutano anche a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitari e l’attività legislativa come nel caso della legge sull’oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l’assistenza offerta dal Ssn”.