“La Giornata nazionale dei risvegli è l’occasione per ricordare la vicenda di Eluana Englaro e la condizione delle migliaia di persone in stato vegetativo che lottano rappresentate dalle loro famiglie e dalle associazioni che le rappresentano”. Lo dice Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma-Gli amici di Luca, in occasione della decima “Giornata nazionale degli stati vegetativi” istituita per il 9 febbraio con direttiva del presidente del Consiglio dei ministri il 26 novembre 2010 su proposta delle associazioni in ricordo di Eluana Englaro morta quel giorno nel 2009.
“La pandemia in corso ha ancora di più distolto l’attenzione dal coma, dalle persone in stato vegetativo e con disordini di coscienza. Sono migliaia in tutta Italia e i loro bisogni sono immutati, aggravati dalla ulteriore solitudine che interrompe i loro rapporti von i familiari – prosegue De Nigris -. Noi associazioni che li rappresentiamo e siamo per la cultura dell’abbraccio, del contatto, viviamo una situazione complessa e difficile. Per fortuna in Emilia Romagna il modello della Casa dei risvegli Luca De Nigris regge in quanto il patto di cura, stilato tra Azienda Usl, associazionismo e familiari, permette di considerare questi ultimi come gli ‘operatori’ equiparati agli altri e responsabilizzati nel rapporto con il proprio caro. Ma questo modello purtroppo non viene condiviso in altre strutture e crea momenti di disagio e di isolamento dannosi per una corretta riabilitazione sociale. Chiediamo alle forze politiche di Governo e alle istituzioni una maggiore attenzione e condivisione di queste problematiche per un futuro progetto di rilancio e di nuove progettualità”.
Sabato scorso si è svolto il convegno webinar “Verso la seconda conferenza di consenso delle associazioni” promosso dalla “Rete delle associazioni” (capofila Gli amici di Luca) e Fnatc (Federazione nazionale associazioni trauma cranico) che parteciperanno domani alla presentazione della mozione parlamentare sulla “Grave cerebrolesione acquisita” (Gca).