Poter gestire al meglio le difficoltà che una persona affetta da neoplasia ematologica deve affrontare significa anche poter valutare diversi aspetti, tra questi la sua qualità della vita. Misurare la qualità della vita (QoL), e quindi monitorare come si sente il paziente attraverso gli esiti che lui stesso riferisce, aiuta a capire quali sono gli ambiti più toccati dalla malattia e il tipo di aiuto che il paziente vorrebbe ricevere.
Un’ampia mole di studi clinici ha ormai dimostrato che la QoL misurata, validata e monitorata scientificamente è un modello innovativo che deve essere integrato nella valutazione clinica tradizionale (esami del sangue, indagini strumentali e test genetici). Una buona qualità della vita migliora il tempo di vita, orienta positivamente le scelte terapeutiche, permette di prevedere quale sarà l’evoluzione della malattia e quanto essa impatta sul vissuto del malato. Di tutto questo e molto altro si è discusso stamattina durante l’incontro con la stampa “I pazienti con neoplasia del sangue e la loro qualità della vita: QoL, un modello innovativo di comprensione e di intervento”, promosso, in occasione della Giornata Mondiale della Mielodisplasia, dal’associazione italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (Ail) e l’associazione italiana Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche, con il patrocinio di Fondazione Gimema Franco Mandelli e FISiM – Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche.
Un seminario di approfondimento con la partecipazione di illustri ematologi italiani e internazionali, seguito nel pomeriggio, ha focalizzato l’attenzione sugli strumenti per la misurazione della qualità di vita, la gestione del paziente anemico e su come trovare risposte e soluzioni per adattare le cure alle necessità dei pazienti ematologici. Sono stati presentati anche i dati preliminari di un sondaggio AIPaSIM sulla qualità di vita e i sintomi dei pazienti con mielodisplasia.