Empatia, sostegno, ascolto attivo, cura sono i pilastri su cui si fonda l’impegno della Fondazione Policlinico universitario A. Gemelli Irccs e dell’Università Cattolica del Sacro Cuore nell’accompagnare le famiglie che affrontano diagnosi prenatali particolarmente complesse. Un impegno reale e concreto che da dieci anni prende forma nell’esperienza dell’Hospice perinatale del Gemelli, modello innovativo di cure palliative perinatali e pediatriche capace di offrire presa in carico multidisciplinare, vicinanza e continuità assistenziale lungo tutto il percorso della gravidanza, della nascita e della crescita del bambino.
In questo contesto si è svolta, mercoledì 10 giugno presso la Hall della Fondazione Policlinico Gemelli, una delle tappe romane del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche promossa dalla Fondazione Maruzza. L’incontro, dal titolo “Una rete per la vita: l’Hospice perinatale della Fondazione Policlinico Gemelli”, ha rappresentato un’occasione di confronto sul valore di una medicina che mette al centro la persona e la famiglia, promuovendo percorsi di cura fondati sull’ascolto, sulla condivisione delle decisioni e sull’accompagnamento nei momenti di maggiore fragilità.
L’Hospice perinatale “Santa Madre Teresa di Calcutta” della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs rappresenta un luogo di ascolto, accoglienza, sostegno e cura, dove un’équipe multidisciplinare di operatori sanitari accompagna le coppie che ricevono una diagnosi prenatale di feto con prognosi ad alto rischio, con la presa in carico prenatale (cure palliative prenatali), nel periodo postnatale (cure palliative neonatali) che può anche prevedere il ricovero e la cura attiva in Terapia intensiva neonatale, soprattutto nelle situazioni di diagnosi incerta, fino all’accompagnamento sul territorio (cure palliative pediatriche).
Particolare rilievo è stato dato ai risultati dei primi dieci anni di attività dell’Hospice perinatale. Dal 2015 al 2025 sono state prese in carico circa 100 famiglie. Nel corso del decennio sono state effettuate 105 consulenze di etica clinica e, in 72 casi, è stato elaborato un Documento condiviso di orientamento etico-assistenziale, strumento che consente di definire, insieme alle famiglie, obiettivi di cura proporzionati alle condizioni cliniche del feto, del neonato o del bambino e coerenti con i valori e i desideri dei genitori. I dati presentati confermano inoltre la forte connotazione multidisciplinare dell’Hospice perinatale. Un ulteriore elemento di rilievo riguarda l’attenzione alla qualità di vita già durante la gravidanza. Il 22% delle donne seguite è stato sottoposto a procedure palliative prenatali. L’accompagnamento è proseguito dopo la nascita attraverso percorsi personalizzati condivisi con le famiglie, con particolare attenzione alla continuità dell’assistenza domiciliare sul territorio. Quindici bambini sono stati dimessi con assistenza domiciliare attivata e otto proseguono tuttora il loro percorso di cure palliative e follow-up specialistici.