Oltre 850 pazienti affetti da anomalie vascolari rare, di cui 127 nuovi casi, seguiti nel 2025 e circa 1.200 accessi ambulatoriali tra visite e day hospital. Diagnosi genetica avanzata, terapie di precisione e un modello integrato per la gestione delle forme non comuni e complesse. In occasione della Giornata internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari, che si celebra il 15 maggio, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù fa il punto sull’attività del Centro dedicato a queste patologie spesso poco conosciute, ma con un impatto significativo sulla salute dei bambini. Riferimento nazionale e internazionale per la presa in carico multidisciplinare dei pazienti, il Centro del Bambino Gesù oggi gestisce la più ampia casistica italiana.
Le anomalie vascolari sono malattie dei vasi sanguigni e linfatici che possono essere presenti dalla nascita o comparire nei primi anni di vita. Si manifestano spesso sulla pelle, ma possono interessare anche organi interni e tessuti profondi o essere associati ad altre anomalie.
Al Bambino Gesù la presa in carico dei bambini e ragazzi con anomalie vascolari è affidata all’Unità operativa complessa di Dermatologia in collaborazione con un team multidisciplinare che comprende radiologi, neuroradiologi interventisti e chirurghi plastici. Inoltre, in base alle necessità del singolo paziente, vengono coinvolti anche numerosi altri specialisti: anatomo-patologi, genetisti, ematologi, ortopedici, oculisti, otorinolaringoiatri, cardiologi, neurochirurghi, neonatologi, pediatri esperti in malattie rare, psicologi e fisioterapisti. Ogni settimana sono previste 2 giornate dedicate alle forme complesse, con circa 30 bambini alla settimana provenienti da tutta Italia e anche dall’estero valutati attraverso un approccio integrato: in un’unica giornata, infatti, possono eseguire approfondimenti diagnostici, imaging avanzato, consulenze specialistiche e ricevere un programma terapeutico personalizzato.
“Le anomalie vascolari complesse richiedono una gestione altamente specialistica e coordinata perché non parliamo quasi mai di patologie risolvibili e, ancor meno, con un singolo trattamento. Nella maggior parte dei casi si tratta di malattie croniche che necessitano di un percorso multidisciplinare costruito intorno al bambino e insieme alla sua famiglia. Il nostro modello consente in una sola giornata di integrare valutazione clinica, diagnostica strumentale, genetica e pianificazione terapeutica, evitando ai pazienti il pellegrinaggio tra specialisti diversi e garantendo un confronto continuo tra professionisti altamente qualificati, capaci di accompagnare le famiglie anche dal punto di vista umano e relazionale in percorsi di cura spesso lunghi e complessi”, spiega May El Hachem, responsabile di Dermatologia dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù.
Un ulteriore elemento distintivo del Centro è la possibilità di eseguire diagnosi genetiche avanzate, anche su tessuto e saliva, oltre che sul sangue, fondamentali per individuare mutazioni non sempre rilevabili con i test standard.
Il Centro del Bambino Gesù è attualmente l’unico italiano inserito nel gruppo Vasca di Vascern, la rete europea di riferimento per le anomalie vascolari rare.