“Superare una visione della cura esclusivamente centrata sulla malattia, per riconoscere il bambino e la famiglia come parte integrante del percorso assistenziale”. È questo il filo conduttore di un workshop dedicato alla presa in carico dei bambini con gliomi pediatrici di alto grado, svoltosi oggi presso l’Istituto superiore di sanità nell’ambito del progetto europeo “Hit-Glio – Targeting tumour-host interactions in paediatric malignant gliomas to reinvigorate immunity and improve radio – and immunotherapy efficacy”, finanziato dal programma Horizon Europe.
Il progetto punta a migliorare la conoscenza dei gliomi pediatrici di alto grado e a contribuire allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche, affiancando alla ricerca clinica un’attenzione specifica agli esiti neurocognitivi, al benessere psicologico e alla qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie. Nell’ambito di Hit-Glio, l’Iss coordina le attività dedicate alla presa in carico integrata del paziente.
Dal confronto sono emerse cinque priorità per rafforzare un modello assistenziale realmente centrato sul bambino e sulla sua famiglia: “Prendersi cura del bambino e della famiglia fin dalla diagnosi, integrando precocemente il sostegno psicologico e sociale e valutando, quando appropriato, il ricorso alle cure palliative pediatriche.
Tutelare lo sviluppo e la qualità della vita, monitorando nel tempo il funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale e individuando tempestivamente eventuali difficoltà. Ascoltare le famiglie e coinvolgerle nelle decisioni, riconoscendo genitori e caregiver come interlocutori fondamentali nella definizione delle priorità assistenziali. Costruire una rete di cura continuativa, rafforzando la collaborazione tra specialisti, servizi territoriali e associazioni per ridurre la frammentazione dell’assistenza. Sostenere anche i professionisti sanitari, riconoscendo il carico emotivo e psicologico legato alla cura e promuovendo formazione, supervisione e strumenti di supporto”.
“Migliorare la prognosi e le possibilità terapeutiche è certamente una priorità – sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss – è altrettanto importante considerare le conseguenze cognitive e neuroevolutive della malattia e dei trattamenti, la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, i bisogni psicologici e psicosociali e il supporto necessario nelle diverse fasi del percorso di cura, fino al ricorso alle cure palliative pediatriche”.
“Una presa in carico globale – aggiunge Francesca Cirulli, direttrice del Centro nazionale per la ricerca e la valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’Iss e coordinatrice delle attività affidate all’Iss nell’ambito del progetto – richiede un dialogo costante tra ricerca scientifica, competenze professionali, servizi e associazioni, con il coinvolgimento attivo delle famiglie. L’integrazione di queste prospettive può contribuire a rendere i percorsi assistenziali più coordinati e rispondenti ai bisogni reali”.