Salute — 3 Novembre 2021 Malattie rare: approvato Testo unico. Taruscio (Cnmr-Iss), “punto di partenza per garantire equità delle cure e sostegno alla ricerca”
Salute — 22 Ottobre 2021 Malattie rare: Università Cattolica Roma, il 27 ottobre presentazione dei risultati del progetto pilota di screening neonatale per la Sma in Lazio e Toscana
Appello — 19 Ottobre 2021 Disabilità: CoorDown e Uniamo a Parlamento e Governo contro restrizioni assegno, “intervenire subito a tutela dei più fragili”
Appuntamenti — 9 Ottobre 2021 Malattie rare: il 15 e il 16 ottobre on line la “Mitochondrial Diseases Conference 2021”
Salute — 29 Settembre 2021 Malattie rare: Omar, si conclude “RaccontAMY”, campagna con testimonianze dei pazienti con amiloidosi cardiaca per informare e sensibilizzare sulla patologia
Salute — 13 Settembre 2021 Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, ogni anno arrivano 3mila bambini per trovare diagnosi e cura per le anomalie vascolari
Ricerca scientifica — 9 Settembre 2021 Malattie genetiche rare: Cnr, 3 i progetti coordinati nell’ambito di quelli finanziati dal bando “Seed Grant”
Ricerca scientifica — 9 Settembre 2021 Malattie genetiche rare: Telethon e associazioni, con bando “Seed Grant” finanziati 7 progetti per un totale di 350 mila euro:
Salute — 9 Settembre 2021 Malattie rare: Omar, domani presentazione online di un progetto innovativo per il trattamento dell’emofilia
Malattie rare — 4 Agosto 2021 Coronavirus Covid-19: Omar, “per Green pass Ministero Salute e Cts chiariscano il destino dei non vaccinabili”
Salute — 5 Luglio 2021 Malattie rare: Uniamo, domani presentazione del VII Rapporto MonitoRare presso il ministero della Salute
Appuntamenti online — 1 Luglio 2021 Malattie rare: Omar e FamiglieSma, domani secondo appuntamento di #SMAspace, piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale
