Salute — 14 Febbraio 2023 Malattie rare: Omar, 16 Regioni si sono mosse in modo autonomo. “Aggiornare panel nazionale per garantire a tutti i neonati diritto a screening”
Salute — 14 Febbraio 2023 Malattie rare: la Marca (Meyer Firenze), “far sì che finanziamenti da Lea per screening neonatale arrivino effettivamente a Centri dedicati”
Salute — 14 Febbraio 2023 Malattie rare: Pession (Aou Bologna), “screening neonatale importante per diagnosi precoce. Fiduciosi in allargamento panel”
Salute — 14 Febbraio 2023 Malattie rare: Omar, “10 in attesa per lista nazionale screening neonatale”. Ciancaleoni Bartoli, “ogni giorno di ritardo può costare la vita di un bambino”
Malattie rare — 13 Febbraio 2023 Papa Francesco: “battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario”
Malattie rare — 13 Febbraio 2023 Papa Francesco: fuori programma con i bambini con malattie rare, “l’innocenza creativa dei bambini, è meglio questo che il discorso”
6° Rapporto annuale — 31 Gennaio 2023 Farmaci orfani: Ossfor, in Italia già disponibili 122 sui 130 autorizzati da Ema, l’80% rimborsati dal Ssn. Macchia, “ampio accesso ma con disparità regionali”
16ma Giornata mondiale — 28 Gennaio 2023 Malattie rare: Uniamo-Firm, il 1° febbraio lancio della campagna #uniamoleforze al ministero della Salute. Chiusura il 28 febbraio al Senato
Ricerca medica — 12 Dicembre 2022 Salute infantile: Ospedale Bambino Gesù, identificata una nuova malattia ultra-rara del neurosviluppo
Salute — 12 Dicembre 2022 Malattie rare: Ossfor, pronto il 7° Quaderno su farmaci orfani. Macchia (coordinatore), “da Pnrr opportunità per sanità più equa ed efficiente”
Medicina di precisione — 16 Novembre 2022 Malattie rare: Omar, “servono azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica”