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#Malattie rare

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Giornata mondiale — 28 Aprile 2022

Malattie rare: Osp Bambino Gesù, in Italia oltre 100mila pazienti senza diagnosi. Dallapiccola, “obiettivo ridurre tempi di attesa ad 1 anno”. Sabato un convegno

Giornata mondiale — 28 Febbraio 2022

Malattie rare: Memo (Sip), “il 72% ha origine genetica, lo screening neonatale è fondamentale. Auspichiamo che nel panel vengano presto inserite altre 6 patologie”

Giornata mondiale — 28 Febbraio 2022

Malattie rare: Osp. Bambino Gesù, “+ conoscenza + cura” lo slogan. Spettacolo dei supereroi acrobatici

Giornata mondiale — 28 Febbraio 2022

Malattie rare: Mattarella, “predisporre l’effettività delle cure, sistema sanitario deve saper garantire assistenza”

Giornata internazionale — 28 Febbraio 2022

Malattie rare: card. Czerny, “nel mondo colpiscono 300 milioni di persone”. “Garantire cure efficaci e lavoro”

XV Giornata mondiale — 28 Febbraio 2022

Malattie rare: Uniamo, evento alla Galleria d’arte moderna a Roma. Monumenti illuminati in tutta Italia, spot tv e radio

Giornata mondiale — 24 Febbraio 2022

Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, seguiti circa 25mila pazienti. Siglato accordo con Orphanet e Omar per informazione e servizi a famiglie e associazioni

Appello — 23 Febbraio 2022

Malattie rare: Cittadinanzattiva e Omar a istituzioni, “su Decreto tariffe basta attese, si raggiunga accordo”

XV Giornata mondiale — 22 Febbraio 2022

Malattie rare: Uniamo e Sin, il 72% ha origine genetica. Risoluzione Onu e Testo unico strumenti di equità per garantire screening neonatale

Giornata mondiale — 14 Febbraio 2022

Epilessie rare: nasce l’Associazione “Scn2A Famiglie in rete”. Il 24 febbraio un webinar. Vigevano (Bambino Gesù), “incidenza di 1 caso ogni 20mila”

Riconoscimento — 7 Febbraio 2022

Malattie rare: Casa Sollievo della Sofferenza entra in due reti europee di riferimento

Studio italo-francese — 29 Dicembre 2021

Malattie rare: Centro Nemo Milano, “da analisi del metabolismo nuove informazioni su prognosi della Sla”

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