“We are FamiglieSma – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale”, il convegno di Famiglie Sma in programma sabato 5 e domenica 6 settembre a Roma, presso Courtyard by Marriott Rome Central Park (via Giuseppe Moscati 7).
In occasione del convegno saranno approfonditi quattro filoni. Innanzitutto, la maggiore sopravvivenza dei pazienti ha reso prioritaria la gestione clinica delle complicanze muscolo-scheletriche severe. Presente al convegno Luca Labianca (Università La Sapienza) per illustrare i risultati del primo approccio chirurgico mininvasivo alla colonna vertebrale per pazienti Sma. C’è poi la questione del Registro nazionale Sma sui pazienti pre-sintomatici. Avviare il trattamento nei primissimi giorni di vita, prevenendo la degenerazione irreversibile dei motoneuroni, permette oggi ai bambini di raggiungere tappe motorie sovrapponibili a quelle dei coetanei sani. Ancora: la casa che cura. Infatti, l’accessibilità domestica è un vero e proprio strumento di riabilitazione sociale. Infine, un focus urgente sulla necessità di una reale legge per i caregiver. Famiglie Sma è un’associazione che raduna persone con Atrofia muscolare spinale, loro genitori e familiari e simpatizzanti. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Onlus da anni in prima linea per combattere l’Atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con Sma. Da dicembre 2022 Famiglie Sma è ufficialmente iscritta nel Registro unico del Terzo Settore quale Associazione di promozione sociale con la denominazione: Famiglie Sma Aps Ets.