L’impatto del dolore cronico sulla qualità della vita è devastante. Gli ambiti più compromessi sono il benessere emotivo, il sonno, le attività fisiche e la sfera lavorativa. La stanchezza fisica e mentale, l’ansia per il futuro e la frustrazione raggiungono livelli di impatto massimi. Anche la vita sociale e intima è gravemente colpita, con un senso di isolamento diffuso. Infine, emerge un notevole onere economico diretto, con una spesa mensile aggiuntiva che per molti supera i 150 euro. Sono dati che emergono dalla survey “Vivere con il dolore cronico: impatto del dolore nella vita quotidiana”, ricerca condotta dall’Alleanza sul dolore ideata da Teresa Petrangolini, Alessandra Sorrentino, Lorenzo Latella e Luca Savarese su iniziativa di Health Engine Ets e presentata oggi a Roma presso la Biblioteca Spadolini del Senato. La ricerca indica alcune criticità che riguardano circa 13 milioni di italiani, il 25% della popolazione dell’intero Paese: grave ritardo diagnostico; mancanza di presa in carico strutturata; sofferenza psicologica ignorata; isolamento sociale; oneri economici nascosti. Lo studio è stato sviluppato sfruttando le possibilità dell’intelligenza artificiale sull’innovativa piattaforma Health Engine Survey che permette, come ha illustrato Luca Savarese (Health Engine Program Manager), di “costruire report con strumenti di intelligenza artificiale in modo semplice e professionale. Nata e pensata proprio per il mondo advocacy da esperti di piattaforme nazionali di AI sanitario, la ricerca aveva l’obiettivo di creare un sistema di ‘data driven advocacy’, cioè un agente capace di generare evidenze basate su dati del mondo reale, basandosi su soluzioni tecnologiche in grado di accorciare la distanza tra le problematiche quotidiane e la loro rappresentazione numerica”.
I dati si riferiscono ad una ricerca condotta su un campione di 1.267 rispondenti, persone con differenti patologie accomunate dal vissuto con dolore cronico, coinvolte a partire dall’inizio di aprile 2026 dalle Associazioni di pazienti che aderiscono all’Alleanza. Il profilo prevalente dei rispondenti è quello di una donna (83%), di età compresa tra i 46 e i 60 anni, che convive con il dolore cronico da oltre 5 anni (75%). Le risposte alla survey mostrano una grande varietà di condizioni patologiche personali che comprendono: fibromialgia, artrite (reumatoide, psoriasica), endometriosi, emicrania/cefalea cronica, patologie autoimmuni (Les, sjogren), diabete, malattie croniche intestinali e neuropatie. Emerge in primis dai dati che le persone con dolore cronico devono affrontare un percorso diagnostico e terapeutico complesso e spesso inadeguato. Nonostante la maggioranza abbia una diagnosi definitiva (78%), i tempi per ottenerla sono estremamente lunghi, con attese che in certi casi superano i 5 anni. La gestione del dolore è poi un’area particolarmente critica: il 57% dei pazienti non è mai stato inserito in un percorso di cura strutturato, principalmente perché non è stato mai proposto dal medico curante. I partecipanti hanno indicato poi quali aspetti della vita vengono percepiti come “compromessi” a causa del dolore: i rispondenti hanno indicato come più compromessi il “benessere emotivo” (56%), le “attività fisica” (54%), il “lavoro/studio” (51%) e il “sonno” (51%). Nella vita quotidiana tutto questo viene vissuto con un “pessimo compagno di viaggio”: il dolore che non abbandona mai.
L’Alleanza vede la partecipazione di un ampio gruppo di Associazioni di pazienti: Fais, Al.Ce, Anmar, La voce di una è la voce di tutte, Libellula Libera, Apiafco, Gruppo Les Italia, Fand, Apmarr, Aism, Amici, Fiao, Diabete Italia.