Colpisce meno di 5 persone ogni 100mila nel mondo. In Italia si stimano tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La Neuromielite ottica (Nmosd) e la Mogad sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare
Nella Giornata delle Malattie Rare, Ainmo – Associazione italiana Neuromielite ottica & Mogad– richiama l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi.
Per anni la Nmosd è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida ora è garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare.
La diagnosi oggi è più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue.
I casi di Nmosd sono inseriti nel Registro italiano sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da Associazione italiana sclerosi multipla insieme ai centri clinici italiani: uno strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di Nmo e Mogad già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale.
Disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca.
In occasione della Giornata delle malattie rare, Ainmo apre il mese di marzo, dedicato alla Neuromielite ottica, con una campagna nazionale di informazione per accendere i riflettori su una malattia rara che, proprio per la sua scarsa conoscenza, rischia di lasciare le persone sole nel momento più delicato.
“Ricevere una diagnosi di Nmo significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia”, dichiara la presidente di Ainmo, Elisabetta Lilli.
Nel corso di marzo l’associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con Nmo, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di rompere l’isolamento, aumentare la consapevolezza e rafforzare una rete di supporto stabile.
L’iniziativa è promossa da Ainmo, si svolge sotto l’alto patronato del presidente della Repubblica con il patrocinio di Aism, Sin e Sno.
Info: www.ainmo.it; numero verde 800 803 028.