Non è più soltanto la disponibilità di terapie innovative a determinare la qualità delle cure per le persone con un tumore del sangue, la vera sfida è l’accesso alle opportunità proposte dall’innovazione tali che siano disponibili in modo tempestivo e si inseriscano in un percorso conti-nuativo, coordinato e realmente centrato sui bisogni della persona. Questo il principale messaggio del White Paper che è presentato in occasione della II edizione del Blood Cancer Summit, Bridging research, innovation and care, l’appuntamento promosso il 1° ottobre a Roma da Isheo – società di ricerca e consulenza per l’avanzamento degli outcome sanitari – in collaborazione con La Lampada di Aladino Ets dedicato ai tumori del sangue e all’evoluzione del percorso di cura del paziente emato-oncologico.
Il White Paper trae origine dall’analisi di 5 focus regionali, realizzati questo anno in Lombardia, Lazio, Umbria, Sicilia e Puglia. “Oggi abbiamo terapie sempre più efficaci, professionisti altamente specializzati e strumenti tecnologici avanzati; dobbiamo però costruire i ponti che consentano a tutte queste componenti di lavorare insieme per il paziente. Bisogna definire nuovi modelli di collaborazione multidisciplinare che prevedano con chiarezza obiettivi, risorse e responsabilità”, sottolinea Davide Integlia, ceo di Isheo.
Sul fronte diagnostico persistono differenze nei tempi e nella disponibilità dei test diagnostici e molecolari necessari per individuare i pazienti candidabili alle terapie personalizzate. La complessità organizzativa, i tempi di attesa, la necessità di rivolgersi a centri hub e la frammentazione dei servizi possono rallentare l’accesso alle cure. Il White Paper indica come priorità una presa in carico precoce. Il percorso terapeutico presenta un maggiore livello di uniformità: una volta raggiunto il centro di riferimento e ottenuta una diagnosi appropriata, le principali terapie innovative risultano generalmente accessibili sul territorio nazionale. Il gap più rilevante emerge però nell’assistenza, dove è maggiore anche la disparità territoriale.
Secondo il White Paper una delle risposte passa dalla trasformazione del Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale da strumento prevalentemente formale a vero perno organizzativo della presa in carico del paziente. “Parlare di percorso del paziente significa riconoscere che una perso-na con un tumore del sangue non entra ed esce dal sistema sanitario solo in occasione di una visi-ta o di una terapia. La malattia attraversa la sua vita, quella della sua famiglia e spesso il lavoro, le relazioni, l’equilibrio economico e la possibilità di mantenere una quotidianità. Per questo la presa in carico deve essere davvero globale e continuativa. Le Associazioni dei pazienti rappresentano un ponte fondamentale tra la persona e i servizi, contribuendo alla programmazione di percorsi sempre più prossimi ai bisogni quotidiani dei malati”, afferma Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino Ets.