Osservatorio malattie rare - AgenSIR

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Approfondimenti: Leone XIV; Cammino sinodale; Giubileo; Tutti; La PAROLA del giorno

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Riconoscimenti — 7 Ottobre 2025

Malattie rare: al via le candidature al XII Premio Omar per l’eccellenza nella comunicazione

Medicina e formazione — 26 Settembre 2025

Malattie rare: Aiaf e Omar, domani un webinar sulla malattia di Fabry in gravidanza e menopausa

Giornata mondiale — 18 Aprile 2025

Malattie rare senza diagnosi: Omar e Ospedale Bambino Gesù, il 28 aprile diretta social per informare e sensibilizzare

Iniziative — 11 Marzo 2025

Malattie rare: Omar e Famiglie Sma, domani convegno online “Sma e Screening neonatale esteso. Ostacoli, traguardi e opportunità future”

Giornata mondiale — 24 Febbraio 2025

Malattie rare: Dallapiccola (Osp. Bambino Gesù), “arriva la prima rete nazionale per pazienti senza diagnosi”

Iniziativa — 19 Febbraio 2025

Malattie rare: Roma, assegnati i riconoscimenti dell’XI edizione del Premio Omar

Salute — 29 Gennaio 2025

Malattie rare: Omar, siglato accordo di collaborazione triennale con Fondazione Sisa

Iniziative — 6 Novembre 2024

Malattie rare: pazienti di amiloidosi cardiaca, clinici e istituzioni presentano insieme il Position Paper dei bisogni non risposti

Intervento — 5 Novembre 2024

Malattie rare: Pallara (Famiglie Sma), “garantire screening neonatale su tutto il territorio nazionale”. “Ripensare presa in carico da età pediatrica ad età adulta”

Intervento — 5 Novembre 2024

Malattie rare: Ticozzi (Istituto Auxologico), “fare network tra centri specializzati, medici, ricercatori, società scientifiche e associazioni di pazienti”

Eventi — 5 Novembre 2024

Malattie rare: Biogen Italia e Omar, “accelerare iter diagnostico e consentire adeguata presa in carico su tutto il territorio nazionale”

Medicina di genere — 31 Ottobre 2024

Anziani: Omar, “sempre più spesso vittime di Ageism, spesso non ricevono diagnosi e cure ottimali”. Un evento il 6 novembre alla Camera dei deputati

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