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Webinar — 2 Marzo 2021

Malattie rare: famiglie e associazioni, “approvare e finanziare Piano nazionale, agevolare terapie domiciliari e riconoscimento caregiver e disabilità”

placeholder Appello — 2 Marzo 2021

Malattie rare: famiglie e associazioni a ministro Speranza, “vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute”

Emergenza sanitaria — 2 Marzo 2021

Malattie rare: Omar, lo sportello legale compie 3 anni. Oggi l’incontro con le ministre Bonetti, Stefani e Dadone per chiedere priorità nei vaccini

Farmacisti ospedalieri — 27 Febbraio 2021

Malattie rare: Omar-Sifo, il 1° marzo conferenza stampa di premiazione del primo hackathon virtuale “HackERare”

placeholder #RareDiseaseDay2021 — 27 Febbraio 2021

Malattie rare: quasi 8mila nel mondo, ma solo 300 hanno ad oggi una terapia. Un caso su cinque riguarda un bambino

placeholder #RareDiseaseDay2021 — 27 Febbraio 2021

Malattie rare. Quando ricerca fa rima con guerra e con amore. La storia di Elettra

di Giovanna Pasqualin Traversa

Non eroi che sfidano il destino, ma persone come tutti, con problemi, bisogni, desideri, progetti. Ma anche se nel mondo sono…

Giornata mondiale — 26 Febbraio 2021

Malattie rare: Sip, SimgePed e Omar insieme per aiutare e sostenere i “Rare Sibling”

Salute — 15 Febbraio 2021

Malattie rare: Omar, da domani sulla rete #Therareside, viaggio in 10 puntate e 13 storie di pazienti per “esplorare territori poco battuti”

Emergenza sanitaria — 18 Novembre 2020

Malattie rare: Omar-Famiglie Sma, il 20 novembre si conclude #Smaspace, piazza virtuale dedicata ai malati con focus su emergenza Covid

Emergenza sanitaria — 16 Giugno 2020

Emofilia: Osservatorio malattie rare, al via servizio online “L’esperto risponde” per risolvere dubbi dei pazienti anche sul Covid-19

Emergenza sanitaria — 16 Marzo 2020

Coronavirus Covid-19: Osservatorio malattie rare mette gratuitamente a disposizione oltre 25 esperti online. Tra questi Burioni, Lo Palco, Pregliasco

Salute e prevenzione — 30 Agosto 2019

Sma: al via a settembre screening neonatale nei punti nascita del Lazio e campagna #giochiamodianticipo

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