Sono già 24, ed altre sono in fase di adesione, le realtà che hanno dato vita alla Rete “Associazioni di Malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta”. La Rete, costituitasi formalmente il 24 giugno, è nata come il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle malattie rare. In base al Registro interregionale delle Malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, sono registrate 55.397 persone con malattia rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1.500 ragazzi in età di transizione (fonte Cmid del 11/2024). Nel corso dell’ultima riunione le associazioni partecipanti hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo. Principale scopo – viene spiegato in un comunicato – sarà quello di creare una rete di collegamento tra tutte le associazioni di malattie rare e orfane che svolgano il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta e che permetta un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti. Durante l’incontro si è posto l’accento su alcune esigenze comuni, tra le quali: diritti e tutela delle persone con malattie rare; presa in carico; transizione dall’età pediatrica a quella adulta; patologie orfane con l’impegno per rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici; e mappature delle malattie rare, creando o aggiornando i registri regionali delle patologie rare.
“Fondamentale – viene spiegato in un comunicato della Rete – sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere persone ed associazioni nei processi che riguardano il mondo delle malattie rare. Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema malattie rare allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre Regioni d’Italia”. “La speranza è quella di costruire insieme un futuro più equo, fatto di diritti esigibili e cure adeguate per le persone con patologie rare e loro famiglie”, concludono dalla neonata Rete.