Sono oltre 500.000 le persone che vivono oggi in Italia con una diagnosi di tumore del sangue. Ogni anno si registrano circa 30.000 nuovi casi di leucemie, linfomi e mielomi, patologie complesse che incidono profondamente sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Negli anni è aumentata la speranza di vita: alla fine degli anni Novanta, ad esempio, solo il 30% delle persone affette guariva, mentre oggi oltre il 70% dei pazienti riesce a superare la malattia. Inoltre, alcune forme tumorali un tempo considerate tra le più gravi sono diventate gestibili, come nel caso del mieloma multiplo, sempre più cronicizzabile. Sono questi alcuni dati emersi al “Blood Cancer Summit. Bridging research, innovation and care”, il primo vertice annuale dedicato interamente al mondo dei tumori del sangue, realizzato a Roma da Isheo, in collaborazione con La Lampada di Aladino – Ets.
Una giornata di dialogo interdisciplinare che unisce scienza, innovazione e narrazione umana, che dà voce ai protagonisti della cura: ricercatori, clinici, pazienti, caregiver, istituzioni, artisti, tutti insieme con la finalità di condividere i più recenti progressi della ricerca scientifica e clinica; di evidenziare le sfide ancora irrisolte nell’assistenza ospedaliera e territoriale; di favorire le connessioni tra ricerca, medical unmet need e qualità della vita dei pazienti. Una pluralità di punti di vista, di condivisione di linguaggi e di co-progettazione di soluzioni sostenibili. Il tutto a dimostrazione che cura e assistenza sono due ambiti che devono fare sinergia. È evidente come il benessere psicofisico del paziente, la qualità della nutrizione, la possibilità di ricevere cure a domicilio, la presenza del servizio psicologico, il supporto alla mobilità, siano solo alcuni aspetti che giocano una parte importante nella cura della persona affetta da queste patologie e nella qualità della sua assistenza.
A promuovere il Summit La Lampada di Aladino Ets, il cui presidente Davide Petruzzelli racconta: “Quando mi ammalai io, quasi trent’anni fa, le terapie erano poche e meno efficaci rispetto al panorama attuale e soprattutto la qualità della vita era molto diversa. Eravamo un gruppo di giovani sotto i trent’anni: oggi sono l’unico sopravvissuto. Questo dà la misura di quanto sia cambiata la medicina in questi anni. Oggi possiamo parlare di guarigione e di cronicizzazione, parole che allora erano spesso tabù e sulle quali ho anche avuto il piacere, dopo tanti anni, di scrivere un libro. Ma c’è un problema: non basta più curare la malattia, bisogna prendersi carico della persona. Chi convive tanti anni con un mieloma non può essere trattato solo dal punto di vista biologico: bisogna pensare anche alla sua vita sociale, lavorativa, familiare. Il Summit nasce per ragionare su questo”.
Sostenere la ricerca e promuovere un nuovo paradigma di assistenza integrata diventa una priorità come spiega Davide Integlia, ceo di Isheo: “Negli anni la ricerca scientifica e clinica hanno permesso ai sistemi sanitari di rendere disponibili trattamenti innovativi, capaci di generare un importante avanzamento negli outcome sanitari. Ma i tumori del sangue conservano ancora oggi un alone di incertezza e imprevedibilità. È importante far conoscere questi progressi ma, al tempo stesso, riconoscere le lacune esistenti nella presa in carico globale del paziente, in particolare sul fronte assistenziale. Parallelamente, è fondamentale lavorare affinché i centri di cura siano in grado di diagnosticare tempestivamente le malattie emato-oncologiche e di gestire nel modo più efficace il percorso diagnostico, così da permettere ai pazienti di accedere prontamente a tutte le opportunità terapeutiche che la scienza e la ricerca oggi ci mettono a disposizione”.