Osservatorio malattie rare - AgenSIR - Page 4

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Approfondimenti: Leone XIV; Cammino sinodale; Giubileo; Tutti; La PAROLA del giorno

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Dichiarazione — 21 Febbraio 2023

Malattie rare: Ciancaleoni Bartoli (Omar), “bene approvazione Piano nazionale. Grazie a sottosegretario Gemmato per impegno. Ora attuarlo in tempi brevi”

VI Rapporto Ossfor — 21 Febbraio 2023

Farmaci orfani. Italia seconda solo a Germania per accesso ma ancora troppe le disparità regionali

di Giovanna Pasqualin Traversa

In Europa sono 130 i farmaci orfani autorizzati dall’Ema per malattie e tumori rari, di questi 122 già disponibili in…

#RareDiseaseDay 2023 — 16 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, il 22 febbraio a Roma torna la campagna “#TheRareSide – Storie ai confini della rarità”. Il 20 febbraio conferenza stampa online

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, 16 Regioni si sono mosse in modo autonomo. “Aggiornare panel nazionale per garantire a tutti i neonati diritto a screening”

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: la Marca (Meyer Firenze), “far sì che finanziamenti da Lea per screening neonatale arrivino effettivamente a Centri dedicati”

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: Pession (Aou Bologna), “screening neonatale importante per diagnosi precoce. Fiduciosi in allargamento panel”

Salute — 14 Febbraio 2023

Malattie rare: Omar, “10 in attesa per lista nazionale screening neonatale”. Ciancaleoni Bartoli, “ogni giorno di ritardo può costare la vita di un bambino”

6° Rapporto annuale — 31 Gennaio 2023

Farmaci orfani: Ossfor, in Italia già disponibili 122 sui 130 autorizzati da Ema, l’80% rimborsati dal Ssn. Macchia, “ampio accesso ma con disparità regionali”

Medicina di precisione — 16 Novembre 2022

Malattie rare: Omar, “servono azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica”

Transizione digitale — 10 Settembre 2022

Malattie rare: Ossfor, il 22 settembre un evento on line su sanità digitale, intelligenza artificiale e opportunità offerte dal Pnrr

Salute — 2 Settembre 2022

Malattie rare: il 5 settembre evento online “Le malattie rare incontrano la politica” con i responsabili sanità dei diversi partiti

Dichiarazione — 2 Agosto 2022

Malattie rare: Macchia (Omar), “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere”

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