Lunedì 9 marzo, alle ore 10,30, presso la Sala polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri in via Santa Maria in Via 37/A a Roma, si terrà l’evento “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”, organizzato da Uniamo – Federazione italiana malattie rare.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di aprire uno spazio di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari e rappresentanti del mondo associativo sulle implicazioni della riforma della disabilità introdotta dal decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62. Il nuovo impianto normativo rappresenta un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela delle persone con disabilità in Italia, superando il tradizionale approccio medico-legale centrato sulla diagnosi e sul deficit per orientarsi verso un modello di valutazione bio-psico-sociale della persona.
A partire dal 1° gennaio 2025 è stata avviata una fase di sperimentazione che introduce strumenti innovativi come l’accertamento unico della disabilità e la definizione del progetto di vita personalizzato. Si tratta di strumenti che intendono valorizzare la persona nella sua globalità, promuovendo autonomia, partecipazione e inclusione attraverso una maggiore integrazione tra sanità e servizi sociali.
Le malattie rare rappresentano un banco di prova particolarmente rilevante per l’attuazione della riforma. I progressi terapeutici consentono oggi a molti pazienti di vivere con condizioni cliniche più stabili, ma non prive di fragilità o limitazioni che possono incidere sulla qualità della vita. In questo contesto emergono alcune questioni cruciali sollevate dalle associazioni dei pazienti, tra cui il timore che la stabilizzazione clinica possa incidere sul riconoscimento del grado di disabilità, il rischio di sottovalutare gli effetti cronici o intermittenti delle patologie e la necessità di garantire criteri e competenze uniformi nei processi di valutazione.
Interverranno Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità; Giovanni Leoni, vicepresidente di Fnomceo; Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare; Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Rare Diseases Italy; Alfredo Petrone, referente per Fnomceo Disabilità; Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità; Filippo Bonanni, della Direzione centrale salute e prestazioni di disabilità dell’Inps; Verena Caetano Da Silveira, consigliera di Uniamo Rare Diseases Italy; Romolo Decamillis, della Direzione generale per lo sviluppo sociale e gli aiuti alle povertà del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali; Gianfranco De Robertis, del Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio; Vincenzo Falabella, presidente di Fish; Alessio Nardini, direttore generale della Direzione corretti stili di vita e rapporti con l’ecosistema del Ministero della Salute; Nazaro Pagano, presidente di Fand; Roberto Speziale, presidente di Anffas; Silvia Stefanovichj, Disability, Equity and Inclusion Advisor Cisl.