Accompagnare e sostenere la comunità delle persone con malattia rara nei passaggi più complessi della loro vita. È questo l’obiettivo del nuovo progetto di Uniamo – Federazione italiana malattie rare e Fondazione Pushkara. Si tratta di percorsi di consapevolezza dedicati ai momenti più vulnerabili della vita di un paziente e dei suoi caregiver: la diagnosi di malattia rara per i genitori, il passaggio dall’adolescenza all’età adulta per i giovani con malattia rara e il tempo del lutto per chi affronta la perdita di una persona cara a causa della patologia.
Per chi convive con una malattia rara, la tarda adolescenza può diventare un momento molto complesso: il desiderio di autonomia e di “essere come gli altri” si confronta con limiti fisici, terapie, incertezze. Il percorso offre uno spazio protetto in cui un gruppo di 13-20 giovani viene accompagnato a riconoscere e accogliere emozioni intense, ansia e fragilità, trasformandole in occasioni di presenza e consapevolezza.
Accanto ai giovani, un’attenzione particolare è rivolta ai genitori di figli con diagnosi recente di malattia rara, per ritrovare equilibrio, senso e radicamento nella nuova realtà familiare e personale e alle famiglie che attraversano uno dei momenti più dolorosi: la perdita di una persona cara a causa della malattia.
Un percorso è offerto ai genitori nel momento della diagnosi e un altro è dedicato a coloro che hanno subito un lutto. Questi “itinerari esperienziali” offrono uno spazio in cui poter sostare nel dolore senza esserne travolti, coltivando stabilità interiore e compassione verso sé stessi fino a ritrovare, passo dopo passo, un nuovo equilibrio.
Tutti i percorsi, articolati in sette incontri settimanali di un’ora e mezza, saranno condotti da formatori, psicologi e facilitatori con esperienza di pratica personale e nella conduzione di gruppi in contesti educativi, sanitari e sociali. La modalità – in presenza, online o mista – sarà definita in base alla provenienza degli iscritti, per garantire la massima accessibilità. L’iniziativa è proposta da Uniamo, co-progettata e interamente finanziata da Fondazione Pushkara.
“Con queste iniziative – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – ribadiamo ancora una volta il nostro impegno per i pazienti: non solo advocacy e diritti, ma anche cura della dimensione umana, emotiva e relazionale. Sostenere la comunità di pazienti significa accompagnarla nei momenti di crescita e in quelli di perdita. Significa riconoscere la fragilità, ma anche le risorse interiori e ricordare che, anche nei passaggi più difficili della vita, è possibile trovare una via”.
“Crediamo che anche nei passaggi più vulnerabili della vita sia possibile ritrovare un centro.” – afferma Chiara de’ Stefani, presidente di Fondazione Pushkara, “Con questi percorsi di presenza e consapevolezza vogliamo offrire strumenti semplici e profondi per abitare ciò che accade, senza esserne travolti. La consapevolezza non cancella il dolore, aiuta a trasformarlo in uno spazio di crescita e radicamento”.