Non costringere il bambino ad adattarsi, ma introdurre ambiente ed esame clinico a partire da esigenze e impressioni. Per i pazienti pediatrici con autismo o disturbi dello spettro autistico, l’elettroencefalogramma (Eeg) può rappresentare una sfida. La loro spiccata ipersensibilità sensoriale, infatti, rende difficile l’approccio medico, specie in un ambiente sconosciuto. Un protocollo sperimentato all’Istituto Serafico di Assisi mostra invece la possibilità di trasformare una procedura potenzialmente traumatica in un’esperienza positiva, attraverso l’uso del gioco simbolico, come far finta ad esempio che il copricapo con attaccati gli elettrodi sia la cuffia per entrare in una piscina. “La tecnica clinica non basta: servono ascolto, preparazione e rispetto dei tempi di ogni bambino e della sua famiglia”, spiega la dottoressa Ornella Ciccone, neuropediatra del Serafico di Assisi.
Favorire il rilassamento del bambino. Il cuore del protocollo, su cui è stato redatto un articolo scientifico pubblicato a settembre sulla rivista Psychiatria Danubina, risiede nella desensibilizzazione sistematica. “Il bambino – descrive la dottoressa – viene invitato in ambulatorio una settimana prima dell’esame effettivo per una seduta preparatoria. Il primo passo è il gioco libero all’interno della stanza: questo permette al piccolo di mappare lo spazio e percepirlo come un ambiente sicuro e non minaccioso. Successivamente, con estrema gradualità, lo si invita a sdraiarsi sul lettino, presentato come un elemento familiare, simile al letto di casa, magari offrendogli la visione di un cartone animato preferito per favorire il rilassamento”. Il passaggio più delicato riguarda l’accettazione della cuffia per gli elettrodi. Per molti bambini autistici, il contatto con il cuoio capelluto o l’applicazione di paste conduttive su 21 punti diversi del cranio è intollerabile e l’uso di una cuffia con i cavi già installati può velocizzare la procedura, ma richiede comunque una preparazione psicologica. È qui che interviene la metafora della piscina”: “molti bambini seguono percorsi di acquamotricità – afferma Ciccone –, per loro la cuffia è un oggetto noto e ludico”.
La collaborazione con la famiglia. Non ricorrere alla sedazione durante l’esame non è solo una preferenza etica, ma anche una necessità tecnica, visto che i sedativi classici alterano l’attività cerebrale, rendendo il tracciato meno attendibile. Inoltre, per una diagnosi accurata, è fondamentale registrare la transizione naturale tra veglia e sonno, un momento diagnostico prezioso che andrebbe perduto se il bambino venisse indotto farmacologicamente al sonno. La tecnica seguita con successo all’Istituto Serafico prevede brevi esposizioni (30 secondi o un minuto) alternate a rinforzi positivi e momenti di gioco, coinvolgendo talvolta anche i genitori che indossano la cuffia per rendere familiare l’esperienza. La desensibilizzazione infatti non si esaurisce in clinica. Ai genitori viene chiesto di replicare quotidianamente il gioco a casa durante l’intera settimana precedente l’esame. “Questo – continua Ciccone – crea una routine rassicurante: il bambino torna in ambulatorio con l’aspettativa di ritrovare i suoi giochi, il suo pupazzo e quella specifica attività ludica. La collaborazione della famiglia è il vero segreto del successo. I genitori stessi restano spesso sorpresi nel vedere i propri figli affrontare l’esame senza crisi o tentativi di fuga”.
Ascolto dei pazienti. L’approccio suggerito dall’esperta è quindi quello dell’ascolto: “la neurodivergenza – suggerisce Ciccone – non implica un’assenza di comunicazione, ma l’utilizzo di un linguaggio diverso che richiede sensibilità e rispetto da parte del clinico. Una volta trovata la giusta chiave comunicativa e stabilita una memoria positiva dell’esperienza medica, il bambino non solo tollera l’esame, ma sedimenta un ricordo non traumatico che faciliterà eventuali controlli futuri, anche a distanza di anni”. Negli anni, la capacità di diagnosi dei disturbi dello spettro è migliorata. “In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo (2 aprile) è importante sottolineare come la diagnosi in fase precoce permetta di intervenire in maniera efficace”, sottolinea la dottoressa. I dati epidemiologici a livello globale e in Italia evidenziano la crescita delle stime che riguardano i disturbi dello spettro autistico. Nel mondo, i disturbi interessano mediamente un bambino su 36, mentre la prevalenza stimata è di 1 su 77. Nel contesto nazionale, gli esperti rilevano un incremento costante delle diagnosi, con circa 4.330 nuovi casi identificati ogni anno. La mappa dei servizi indicata dall’Istituto superiore di sanità conta 1.228 centri, di cui 789 offrono prestazioni per l’età evolutiva e 667 per l’età adulta, in cui lavorano oltre 30mila professionisti. Ad oggi, le strutture nel sistema informatico hanno indicato un totale di 838.431 utenti, di cui 89.036 con diagnosi di autismo.
