Istituita dalle Nazioni Unite nel 2012, il 21 marzo di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, data simbolica legata alla trisomia del cromosoma 21. Il tema del 2026 è la solitudine, vista come un problema che influisce su salute e felicità. Si sottolinea l’importanza dell’inclusione per combattere l’isolamento delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. Un forte invito all’integrazione giunge dall’Austria dove la Chiesa è da sempre nel promuovere una serena convivenza tra le persone con disabilità e l’intera comunità sociale. In un’intervista al giornale diocesano carinziano “Sonntag”, Sylvia Andrich, presidente dell’associazione “Down-Syndrom Österreich” (DSÖ) richiama il ruolo centrale della Chiesa nel promuovere una convivenza armoniosa nella società con le persone affette da disabilità invitando le parrocchie a coinvolgere pienamente le persone con disabilità nella vita ecclesiale e nei sacramenti. “Inclusione significa che tutti vivono, festeggiano, giocano, cantano, ballano e pregano insieme. Nessuno è escluso”, ha affermato Andrich, madre di un bambino con sindrome di Down. La DSÖ si impegna affinché “i nostri figli e amici abbiano le stesse opportunità che tutti danno per scontate: essere pienamente integrati negli asili, nelle scuole e nelle associazioni. E, da adulti, trovare un impiego nel mercato del lavoro e realizzare una vita autodeterminata” si legge nel sito dell’organizzazione.
(Foto DSÖ)
Molte famiglie desiderano soprattutto “essere accolte nelle proprie parrocchie di origine”, cosa che avviene in molti luoghi, ma non è ancora una realtà diffusa e Andrich auspica una maggiore sensibilità nella vita ecclesiale quotidiana.
I sacerdoti dovrebbero coinvolgere attivamente le persone con disabilità, mostrare comprensione per le diverse forme di espressione, come quando si verificano reazioni inattese durante una celebrazione: “Ogni bambino dovrebbe poter ricevere la Prima Comunione e la Cresima insieme ai compagni di classe e agli amici”, ha concluso Andrich. Attività come i gruppi giovanili, il servizio all’altare o il coro dei bambini debbono accogliere tutti. Ausili pratici come testi in linguaggio semplificato o un modo di parlare più lento sono utili non solo alle persone con disabilità cognitive, ma anche ai bambini o ai fedeli di madrelingua diversa.
Allo stesso tempo, è necessaria pazienza: “Spesso le persone con sindrome di Down impiegano del tempo per capire qualcosa o formulare una risposta”.
Andrich sostiene anche un approccio delicato nel campo della consulenza in gravidanza. I futuri genitori hanno bisogno di una “consulenza non giudicante” che non minimizzi né spaventi, ma fornisca informazioni oneste e incoraggiamento. Sylvia Andrich ricorda che la trisomia 21 – la condizione di origine genetica causata dalla presenza di un cromosoma 21 in più – è “una stranezza della natura”, paragonabile a un “quadrifoglio”, e nessuno ne è responsabile. Sebbene vi sia una maggiore necessità di supporto e terapia, ogni bambino si sviluppa individualmente e in modo imprevedibile. Andrich sottolinea personalmente l’ottimismo di molte famiglie colpite: “I nostri figli sono pieni di vita e di solito facili da accudire”. Allo stesso tempo, critica gli ostacoli strutturali: si spreca molta energia in burocrazia, pratiche burocratiche e pareri di esperti. Vorrebbe un accesso più agevole alle terapie e ai servizi di supporto. Rifiuta categoricamente l’idea di far sparire “magicamente” il cromosoma in più: “Allora non sarebbe più mia figlia”.
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2026, sono state annunciate diverse celebrazioni ed eventi ecclesiali in tutta l’Austria. Domenica scorsa si è tenuta una funzione inclusiva nella Cattedrale di Santo Stefano a Vienna, e a Salisburgo l’Arcidiocesi ha invitato i fedeli a un programma di incontri inclusivi presso il Museo del Giocattolo sabato 21 marzo, oltre a una serata di cabaret benefico. In Carinzia, domenica 22 marzo, si terrà una funzione nella chiesa parrocchiale di Feldkirchen con il motto “C’è posto in mezzo a noi!”. Molti eventi vengono organizzati nei Länder austriaci per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema. In tutto il mondo, questa giornata viene utilizzata per sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che affliggono le persone con sindrome di Down. L’assistenza medica e il supporto, attraverso sovvenzioni e terapie, variano notevolmente a livello globale. Nei paesi di lingua tedesca, migliorare l’inclusione è una priorità. C’è ancora molto da fare nei settori dell’istruzione/scolastica e dell’occupazione.
