“L’Ue ha bisogno di un piano d’azione europeo sulle malattie rare che integri la legislazione vigente, promuova gli investimenti e rafforzi la cooperazione a livello nazionale e dell’Ue”: lo sostiene oggi il Comitato economico e sociale europeo (Cese) a qualche giorno dal convegno che si è svolto a Varsavia “Verso un piano d’azione dell’Ue sulle malattie rare”. Per migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie rare, serve – secondo il Cese, più collaborazione e condivisione delle conoscenze per compiere progressi verso una risposta europea unificata verso le malattie rare. Il Cese sollecita perciò la Commissione europea e gli Stati membri a “dare priorità all’elaborazione e all’attuazione di un piano d’azione che risponda alle diverse esigenze dei pazienti e dei prestatori di assistenza sanitaria”. Le malattie rare colpiscono oltre 36 milioni di persone in tutta Europa, riferisce il Cese, ma c’è disomogeneità tra gli Stati quanto ad accesso a una diagnosi rapida, cure tempestive e un’assistenza coordinata. “Cruciali sono piani nazionali, che però devono poter attingere a una maggiore cooperazione a livello europeo, soprattutto tra le reti di riferimento europee (Ern) e i sistemi sanitari nazionali”. A complicare l’accesso a trattamenti efficaci ci sono anche ostacoli normativi, economici e legati alla ricerca che ritardano l’innovazione e la messa a disposizione di tali trattamenti, denuncia il Cese. Positivi i progressi nella genomica, nei programmi di screening e nelle iniziative di condivisione dei dati (come lo spazio europeo dei dati sanitari), che rappresentano nuove opportunità per ridurre i ritardi diagnostici e ottenere risultati migliori di cura.