Nella riflessione sul fine vita e sulle scelte di accompagnamento del malato terminale, tra cure palliative e hospice e aumento delle proposte per ampliare la possibilità di percorsi suicidali assistiti o legiferazioni eutanasiache, la dottoressa Susanne Kummer, filosofa e filologa, direttrice dell’Istituto di Antropologia medica e bioteca (Imabe) con sede a Vienna, ha esposto al Sir un’analisi della situazione, partendo dall’esperienza austriaca, con riferimento anche ai problemi della gestione della sofferenza e della diffusione delle procedure per liberalizzare l’eutanasia.
(Foto Erzdiözese Wien/Schönlaub)
“Negli ultimi due decenni l’Austria ha fatto passi da gigante: dagli anni 2000 disponiamo di piani di assistenza dal 2022 abbiamo la legge sul fondo per le cure palliative e l’hospice che promuove lo sviluppo delle cure palliative. Si tratta di traguardi importanti. Ma siamo onesti: siamo ancora lontani da un’assistenza davvero capillare. Ci sono ancora tempi di attesa per i team di cure palliative, le conoscenze in materia non sono ancora una materia trasversale in tutti i settori dell’assistenza medica o delle case di cura. E ci sono differenze regionali, ad esempio una carenza di assistenza nelle zone rurali. Inoltre, abbiamo anche un enorme problema di informazione e percezione”.
Secondo la dottoressa Kummer
uno scoglio da superare resta la visione sociale delle “cure palliative come ultima stazione”,
una dichiarazione di resa davanti alla fine della vita:
“Questo è sbagliato – ribadisce –: le cure palliative non sono medicina di morte, ma medicina di qualità della vita. Si tratta di accompagnare le persone con malattie avanzate e potenzialmente letali in modo che possano vivere nel miglior modo possibile, alleviando i sintomi, alleviando la paura ed evitando terapie inutili”.In questo senso la direttrice dell’Imabe evidenzia come “la medicina palliativa considera la persona nella sua totalità, non solo come portatrice di una malattia. La definizione dell’Oms lo chiarisce molto bene: le cure palliative sono un approccio che mira ad alleviare la sofferenza in modo olistico: fisica, psicosociale, spirituale. Si tratta di un approccio rivoluzionario in un sistema medico che altrimenti è fortemente incentrato su dati, organi e diagnosi. In concreto, ciò significa che la medicina palliativa non cura solo il dolore – e lo fa in modo molto efficace! – ma anche la dispnea, la nausea, l’ansia, l’insonnia. Coinvolge la famiglia, lascia spazio alle domande esistenziali, rende possibili conversazioni su ciò che è veramente importante”.
La medicina palliativa, sottolinea la dottoressa, interviene sul processo della perdita e del morire: “Ed è proprio qui che entra in gioco la medicina palliativa. Essa dice: non possiamo impedire tutto, ma possiamo alleviare molto. Possiamo fare in modo che non siate soli, che il vostro dolore sia ben controllato, che possiate morire a casa vostra, se lo desiderate, o in un ospizio, dove ci sono persone disponibili 24 ore su 24. Per i familiari questo è un importante sollievo. Improvvisamente non sono più soli con il senso di sopraffazione, con la paura di fare qualcosa di sbagliato. C’è un team mobile che può guidarli, che è raggiungibile anche di notte, che dà loro il permesso di dire: non ce la faccio più”.
Gli studi lo dimostrano chiaramente: Kummer precisa che
“le persone che ricevono cure palliative in fase precoce non solo vivono meglio, ma spesso vivono anche più a lungo, perché non sono indebolite da terapie aggressive e stressanti che alla fine non portano a nulla”.
L’esperienza austriaca aiuta a comprendere che lo sviluppo di hospice e cure palliative “non è solo un compito medico, ma anche sociale. La stretta collaborazione tra l’associazione hospice, che organizza l’assistenza hospice volontaria, e i team professionali di cure palliative è stata una mossa intelligente. Questo connubio tra impegno civile e competenza medica è un modello che funziona. La legge sul fondo per gli ospizi e le cure palliative garantisce la sicurezza della pianificazione finanziaria e consente uno sviluppo sistematico anziché casuale. È importante anche la differenziazione: non tutti hanno bisogno di cure palliative specializzate, ma tutti dovrebbero avere accesso alle cure palliative di base. La distinzione tra cure palliative generali e specializzate aiuta a utilizzare le risorse in modo sensato”.
Come in tanti altri Paesi anche in Austria “la malattia più grave oggi è la solitudine e la sensazione di essere un peso per gli altri. E questo non può essere risolto solo dai servizi professionali, ma richiede l’impegno di tutti. La solitudine nella terza età deve essere combattuta, invece di offrire la morte come soluzione alle persone sole”.
Stare accanto al malato e assisterlo è un requisito fondamentale nel processo di avvicinamento alla morte. Ma ambienti tossici e disillusi, non neutrali influiscono diffondendo l’idea dell’eutanasia e del suicidio assistito come soluzione del problema della sofferenza. “Questa è la questione centrale del nostro tempo e purtroppo viene discussa in modo troppo superficiale – dice la direttrice –. Quando parliamo di suicidio assistito, non parliamo di libertà individuale nel vuoto. Parliamo di persone in crisi esistenziali, in situazioni di vulnerabilità, e dobbiamo chiederci: in quale società avviene questa ‘libera scelta’? Ciò che mi preoccupa davvero è la progressiva normalizzazione. In Europa stiamo assistendo a uno sviluppo altamente problematico. In Svizzera il suicidio assistito è diventato da tempo una normalità e i numeri sono in continuo aumento. Nei Paesi Bassi e in Belgio abbiamo visto come i confini si spostino sempre più: prima le malattie fisiche gravi, poi i disturbi psichici, poi la demenza, poi i minori. Non si tratta di scenari horror, ma della realtà europea. In Austria il suicidio assistito è legalizzato dal 2022 e i casi continuano ad aumentare. Qualcosa di fondamentale è cambiato nella società”. Per Kummer “Il desiderio di morire è quasi sempre una richiesta di aiuto per vivere, una richiesta di sostegno, di sollievo, di relazione. Dietro il desiderio di morire si nascondono spesso la solitudine, dolori insopportabili o la sensazione di essere un peso. È proprio qui che dovremmo intervenire: alleviando le sofferenze, combattendo l’isolamento, migliorando il controllo dei sintomi”. E “la dignità umana non dipende però dalle prestazioni. Vale anche quando si è costretti su una sedia a rotelle, quando si ha bisogno di cure, quando non si è più in grado di prendere tutte le decisioni da soli. Questa convinzione deve essere nuovamente radicata nella società, e in questo senso gli attori della società civile e religiosi possono svolgere un ruolo importante”.
“La Chiesa – sottolinea Kummer – seguendo l’insegnamento di Cristo di prendersi cura dei poveri, dei malati e dei morenti, ha storicamente creato spazi in cui la morte non viene repressa, ma dove le persone vengono accompagnate e si crea una comunità. Essa porta il messaggio che ogni vita ha valore, fino all’ultimo respiro. Questa esperienza è preziosa e testimonia un’alternativa vissuta che rende giustizia alla dignità e all’indisponibilità dell’essere umano”.
In questo senso “la morte fa parte della vita. Non è un fallimento della medicina, non è indegno. Diventa indegno solo quando lasciamo le persone sole, quando non prendiamo sul serio il loro dolore, quando le trattiamo come un peso. Possiamo ancora cambiare rotta, ma per farlo è necessario un dibattito sociale onesto e investimenti massicci nell’alternativa: nelle cure palliative, nell’assistenza, nel sostegno sociale, in una cultura che sappia sopportare la vulnerabilità”.
