Giornata mondiale —
Malattie rare. Dallapiccola (Bambino Gesù): “Una rete nazionale per far uscire dal limbo e accompagnare i pazienti senza diagnosi”
di Giovanna Pasqualin Traversa“Avere una malattia rara, in particolare non diagnosticata, non deve più rappresentare un calvario per un paziente e la sua…
Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, 18 nuovi geni-malattia e oltre 18mila pazienti seguiti nel 2023. Il 21 febbraio un convegno online
Giornata mondiale —
Malattie rare: Ospedale Bambino Gesù, al via un percorso dedicato alla sindrome di Kabuki. Dallapiccola, “creazione rete nazionale e biobanca”. Oggi in incontro online
Ricerca medica —
Salute infantile: Ospedale Bambino Gesù, identificata una nuova malattia ultra-rara del neurosviluppo
Malattie rare: Omar, “servono azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica”
Trapianti: anche i malati rari possono donare gli organi. Dallapiccola (Bambino Gesù), “eleggibili all’85%”
Malattie rare: Osp. Bambino Gesù, nel nuovo numero di “A scuola di salute” le risposte alle domande più frequenti. Nel 2021 seguiti quasi 25mila pazienti
Malattie rare: Dallapiccola (Bambino Gesù), “oggi 1 diagnosi in circa 2 casi su 3”. Maspes (Fond. Hopen), “intanto dateci diritti”
Malattie rare: Osp Bambino Gesù, in Italia oltre 100mila pazienti senza diagnosi. Dallapiccola, “obiettivo ridurre tempi di attesa ad 1 anno”. Sabato un convegno
Malattie rare: Dallapiccola, “42% esordisce entro i 2 anni, 50% malati resta tutta la vita senza diagnosi. Ricerca imperativo etico”
Solidarietà —
