Limitarle al fine vita sarebbe riduttivo, sebbene il contributo che offrono nell’ultima fase dell’esistenza appare sempre più imponente per migliaia di pazienti. Parliamo delle cure palliative, un accompagnamento necessario per chi soffre e uno strumento indispensabile che si affianca e si integra con l’offerta sanitaria per migliorare la qualità della vita di pazienti con malattie inguaribili e delle loro famiglie. Un servizio sanitario a tutti gli effetti, garantito da 16 anni dal SSN grazie alla legge numero 38, promulgata il 15 marzo del 2010, una fra le più attente in Europa sul tema. Malgrado ciò, la sua applicazione sul territorio nazionale è ancora a macchia di leopardo e affronta spesso difficoltà di natura organizzativa, a volte anche culturale. Di questo e molto altro si è parlato a Roma nel corso del convegno “Le reti di cure palliative nella Regione Lazio” cui hanno partecipato, medici, politici ed esperti del settore.
“Negli ultimi due anni – ha esordito Francesco Scarcella, coordinatore della Rete Locale di Cure Palliative – nella Regione Lazio, ad esempio, è stato attivato un intenso percorso di accreditamento di strutture specifiche. Una Rete che sarà implementata dal Piano di sviluppo che intende adottare sistemi di valutazione e miglioramento della qualità clinica. La strategia complessiva – ha proseguito Scarcella – si articola su due principali obiettivi: raggiungere, entro giugno 2026, gli standard fissati dal decreto ministeriale 77 del 2022, che ha riorganizzato in tutto il Paese la sanità territoriale e garantire una piena copertura assistenziale al 90% della popolazione target entro il 2028 che, nel caso del Lazio, corrisponde alla presa in carico di 335 pazienti adulti ogni 100mila abitanti per le cure palliative specialistiche.
Nel corso del dibattito, è emerso che una delle sfide centrali in questo ambito rimane ancora la cooperazione tra le diverse figure professionali, visto che l’efficacia dell’assistenza dipende direttamente dalla capacità di instaurare un dialogo costruttivo tra gli operatori. L’obiettivo principale è fornire risposte concrete non solo per le patologie oncologiche, ma per ogni forma di sofferenza invalidante che comprometta la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
“Per declinare questi traguardi, la Regione ha intenzione di rafforzare la rete locale integrando tutti i setting, dall’hospice ai servizi domiciliari fino alle strutture residenziali, potenziando la tempestività della presa in carico e la continuità assistenziale grazie al coordinamento tra le Asl”, ha spiegato Marco Nuti, dirigente dell’area integrata del territorio della direzione regionale “Salute e integrazione sociosanitaria”.
In questo quadro, si inserisce la definizione di un modello organizzativo per le cure palliative di base in stretto contatto con la medicina generale e la pediatria di libera scelta, agendo come snodo cruciale per intercettare precocemente i bisogni del paziente e dei familiari.
“Guardando a ritroso – ha osservato Paola Binetti, già senatrice, intervenuta anche lei al convegno – la legge appare come una complessa trama di istanze fondamentali che abbiamo cercato di mettere a sistema, pur consapevoli di aver lasciato in sospeso nodi critici a causa della loro complessità. Tra questi spicca il tema della formazione: all’epoca il dibattito era dominato dal settore degli anestesisti e non si ebbe il coraggio di istituire un settore scientifico-disciplinare autonomo. Oggi, invece, sentiamo l’urgenza di dare alla Scuola di Specializzazione e ai palliativisti uno spazio di affermazione concreto, affinché all’onere professionale di chi opera in questo campo segua un pieno riconoscimento giuridico e accademico. Quindici anni fa – ha sottolineato la Binetti che fu anche relatrice della norma – la mentalità prevalente relegava ancora le cure palliative a una dimensione di ‘buona volontà’ o di pura beneficenza etica, con fili organizzativi spesso disarticolati”. Negli anni è cambiata anche la visione delle palliative da supporto in prossimità della morte sono divenute cure per la vita, volte a preservare la dignità della persona fino alla fine. Di contrasto alla “cultura dello scarto”, ha parlato, in un video messaggio di saluto, il sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio, Alfredo Mantovano:
“Le cure palliative – ha detto – sono strumenti che rappresentano una risorsa indispensabile per garantire il pieno rispetto della dignità umana nel momento di massima vulnerabilità, agendo come una carezza su un corpo provato dal dolore che lenisce, al contempo, anche la sofferenza dell’anima”.
Il settore delle cure palliative resta dunque un banco di prova decisivo non solo della sanità, ma di ciò che tiene insieme le persone come comunità intera. “Laddove la vita viene servita e accudita con dignità fino alla fine, si trova infatti un caposaldo dell’umano”, ha osservato monsignor Andrea Manto, vicario episcopale per la Pastorale della Salute della diocesi di Roma e coordinatore dell’ambito di cura delle età e della vita. Un intervento diretto anzitutto a ringraziare i medici e gli infermieri per il servizio reso alla persona “affinché – ha ribadito – ogni risorsa diventi valore di cura accanto a chi soffre, riconoscendo che nelle cure palliative non agisce una medicina di serie B o arresa, ma una disciplina che affronta un crinale epistemologico e sociale fondamentale”.
Nella dignità del morire sperimentiamo il significato unico della vita come compimento di un’esistenza, “un tesoro – ha concluso mons. Manto – che non riguarda solo le pur necessarie risorse economiche e organizzative, ma una questione di anima e di senso”.
