Finanziare il Piano nazionale malattie rare (Pnmr) affinché si arrivi ad uno stanziamento di risorse economiche che vadano a sostenere concretamente le necessità dei singoli individui. Rivedere le tabelle Inps grazie alle quali è possibile ottenere l’invalidità civile, dato che al momento non prevedono la categorizzazione delle malattie rare. Investire per stabilizzare il personale sanitario all’interno dei Centri di competenza al fine di garantire un’adeguata presa in carico dei pazienti. Sono alcune delle richieste contenute nell’appello lanciato alla politica da Uniamo Federazione italiana malattie rare (Fimr) in vista delle elezioni di settembre.
Sostenere le reti Ern (European Reference Network) e le ricerche che realizzano; far approvare i decreti attuativi della legge 175/2021 in tempi brevi per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie; allo stesso modo emanare quelli relativi alle sperimentazioni cliniche (L. 3/2018); accelerare la procedura di approvazione dei Lea, fondamentali per i riconoscimenti di malattia rara e per tutti i trattamenti necessari, sono ulteriori richieste del documento.
Fimr chiede inoltre di incentivare un servizio sanitario di prossimità promuovendo l’assistenza e le terapie domiciliari, la teleassistenza e la telemedicina, anche nell’ambito della riforma già prevista delle case e ospedali di comunità; sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con malattia rara, anche attraverso forme di lavoro flessibili come lo smart working ed il telelavoro; dare concretezza alle attribuzioni dell’infermiere di comunità, concludere l’iter relativo alla legge sui caregiver; valorizzare l’apporto di competenza delle Associazioni e dei loro rappresentanti all’interno di tutti i processi e procedimenti fatti da qualsiasi Istituzione, attraverso la partecipazione a tavoli e gruppi di lavoro e il coinvolgimento dalle prime fasi della programmazione.