Duchenne: domani Giornata mondiale per sensibilizzare e raccogliere fondi. Un video e il messaggio di solidarietà del Papa

Una luce che illumina il mondo: la luce che ogni persona può donare agli altri con le proprie azioni. È questo il tema scelto da World Duchenne Organization , promotrice mondiale della Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne che ricorre domani sotto l’Alto patrocinio del Parlamento europeo e che in Italia viene coordinata da Parent Project aps. Sono circa 20 mila i bambini che ogni anno nel mondo ricevono la diagnosi di distrofia di Duchenne: patologia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare. “Portare la luce nella comunità Duchenne significa poter fare tanto per i nostri bambini e ragazzi”, spiega Eugenio Mercuri, ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica e direttore Area salute del bambino del Policlinico  Agostino Gemelli Irccs, centro di eccellenza e di ricerca per la cura di questa patologia, e “significa anche cercare di fare in modo che il nostro lavoro di tutti i giorni sia un lavoro che si utilizzi anche nella ricerca clinica per portare, in seguito, a dei risultati più importanti nel campo della ricerca e di possibili terapie per poterli aiutare ancora di più”. Anche quest’anno la comunità Duchenne ha ricevuto un messaggio di solidarietà e supporto da parte di Papa Francesco: “Vi mando un saluto affettuoso e mi unisco alla speranza di un futuro migliore per tutti”. Per l’edizione 2019, World Duchenne Organization ha creato il video “Bring your light for the world Duchenne awareness day”. La prima edizione della Giornata si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile.
In tante nazioni familiari, pazienti, attivisti realizzeranno iniziative di informazione e di raccolta fondi a sostegno della comunità Duchenne. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo. Sul sito www.worldduchenneday.org è disponibile l’elenco completo, mentre sui canali social delle associazioni sarà possibile seguire gli aggiornamenti sulla Giornata così come verrà vissuta in Italia e nel mondo.

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