Sanità
Italia, Paese non ancora a misura di epilessia. Medici e pazienti, infatti, trovano spesso notevoli difficoltà non solo nell’accesso ai farmaci antiepilettici (Fae), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. Responsabile è la regolamentazione sanitaria che si presenta differente nelle Regioni del nostro Paese. A presentare la mappa dell’epilessia in Italia è la Lega italiana contro l’epilessia (Lice) in occasione del 42° congresso nazionale che il 6 e 7 giugno ospita a Roma oltre 600 epilettologi nazionali ed internazionali.
Il congresso è stato aperto ieri sera dallo scrittore Gianrico Carofiglio che nel suo romanzo “Le tre del mattino” narra della malattia con attenzione e competenza.
“La storia di Antonio e di suo padre si ispira a una vicenda vera – ha spiegato Carofiglio -, tant’è che il famoso neurologo di Marsiglia cui si rivolgono è presente con il suo vero nome”. La descrizione dell’epilessia è accurata e rispettosa, tanto da suscitare più di una domanda sul “Come ha fatto?”. “Ho studiato molto – ha risposto lo scrittore -, ho ascoltato gli specialisti e ho parlato con i pazienti. Perché in un romanzo si possa generare la sospensione dell’incredulità è necessario che vi siano elementi di verità. Così, ho ascoltato con commozione gli interventi dal pubblico durante le presentazioni del libro quando mi è stato detto ‘Grazie a lei mia madre ha finalmente capito la mia malattia’, oppure ‘Grazie al libro sono riuscita a dire agli altri che sono epilettica’. Ecco, queste sono le cose più belle”.
La conferma arriva da Oriano Mecarelli, presidente Lice, che chiosa: “Il libro tratta l’epilessia in termini corretti e senza alimentare leggende o pregiudizi”, ricordando come troppe volte nei romanzi o nei film la malattia sia invece presentata in maniera superficiale.
“La malattia è qui un’opportunità – ha ribadito Carofiglio -: per una scoperta reciproca tra un padre e un figlio e per scoprire e riconoscere il proprio talento. Nel raccontare la malattia, il libro racconta la guarigione”.
L’epilessia è una sindrome neurologica che colpisce circa 60 milioni di persone in tutto il mondo, di cui 6 milioni in Europa e circa 600mila in Italia. In Italia si registrano 86 nuovi casi per 100mila abitanti e 180 casi per 100mila abitanti dopo i 75 anni. Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni. L’epilessia viene definita una patologia sociale perché, oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti anche i pregiudizi.
La maggior parte delle persone con epilessia continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato.