Curare non significa solo guarire: su questa convinzione si basa la “Carta dei diritti del bambino inguaribile” elaborata dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma e che verrà presentata il 31 maggio a Porto nel corso del Seminario nazionale sulle cure palliative pediatriche organizzato dalla Facoltà di Medicina dell’Università di Porto, dalla Cattedra di Bioetica dell’Unesco presso l’Università di Haifa e dall’Associazione portoghese di bioetica, coordinata da Rui Nunes. I casi dei piccoli Charlie Gard ed Alfie Evans hanno sollecitato una riflessione sul diritto alle cure dei bambini che non possono essere guariti e quelli delle loro famiglie. Per questo motivo, nel 2018, l’Ospedale della Santa Sede ha elaborato la “Carta dei diritti del bambino inguaribile” che attinge all’esperienza delle precedenti Carte internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, ribadisce l’importanza dell’alleanza terapeutica tra famiglia e medico e afferma, tra gli altri, il diritto a una second opinion, alla scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio, e il diritto di accesso alle migliori cure sperimentali e palliative. Nucleo essenziale, la convinzione che curare non significa solo guarire. Per questo motivo, l’art. 8 ribadisce il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico. “Tutti noi abbiamo un sogno – afferma la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc -: trovare una cura a ogni tipo di malattia. Ma mentre medici e ricercatori lavorano per rendere questo sogno realtà, ci scontriamo con l’amara consapevolezza che oggi la medicina non può guarire tutti. Se l’obiettivo finale è guarire tutte le malattie, nel frattempo siamo chiamati a curare e a prenderci cura di tutti i bambini e, insieme, dei loro familiari che affrontano ogni giorno una dura battaglia contro lo scoraggiamento e la perdita della speranza”. La Carta, che ha ricevuto un generale apprezzamento dagli ambasciatori europei presso la Santa Sede, è stata già presentata alla European Association for Children in Hospital e al convegno “Non c’è cura senza relazione” organizzato a Novara dall’Associazione LiFE – Libertà, famiglia, educazione. Ora con la presentazione alla Facoltà di Medicina dell’Università di Porto e al Centro ospedaliero e Universitario di São João do Porto, la Carta si apre ad una più ampia diffusione nel contesto delle istituzioni sanitarie e scientifiche lusitane ed ispanofone. Il decalogo, illustrato da una delegazione del Bambino Gesù che supporterà la presidente Enoc, sarà tradotto in portoghese, spagnolo e inglese.