La labiopalatoschisi e la craniostenosi sono due patologie di grande impatto, sia per i bambini che ne sono affetti, che per i loro genitori. Ed è proprio per venire loro incontro che gli esperti dell’ospedale Bambino Gesù di Roma hanno pubblicato oggi due guide. Nati per orientare i genitori nella gestione di queste due malformazioni cranio-facciali, i due documenti sono stati realizzati dagli esperti di chirurgia plastica e maxillofacciale guidati dal prof. Mario Zama e di neurochirurgia diretti dal prof. Carlo Efisio Marras, in occasione dell’Open day promosso dall’associazione genitoriale Babis onlus (La Banda dei bimbi speciali) in collaborazione con il Centro per le malformazioni craniofacciali dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù. Sabato prossimo, 7 luglio, nella sede romana del Bambino Gesù, ci sarà una giornata di consulenze mediche gratuite, informazioni, approfondimenti scientifici, confronto tra famiglie, associazioni, medici, infermieri, logopedisti e racconto delle esperienze di genitori ed ex pazienti.
La labiopalatoschisi, conosciuta come “labbro leporino”, è la più comune anomalia congenita del cranio e del volto: in Europa ne soffre 1 bambino su 700. L’impatto estetico-funzionale e psicologico è forte, il percorso terapeutico è molto impegnativo, dura 18-20 anni e, nelle situazioni più complesse, è caratterizzato da una lunga serie di interventi chirurgici. Per questo motivo è importante che le famiglie e i pazienti siano sostenuti e accompagnati dalla diagnosi prenatale fino al termine delle cure presso un unico Centro di riferimento e da un team di specialisti che si occupi di ogni aspetto della patologia. Per le famiglie è attivo anche un servizio di counseling telefonico (06/68592315) e informatico (psp.chplastica@opbg.net). Le craniosinostosi, o craniostenosi, sono malformazioni del cranio e della faccia causate dalla fusione precoce e patologica di una o più suture craniche. Le suture sono i punti di unione delle ossa del cranio che aumenta di volume, sotto la spinta del cervello, per il 95% entro la fine del secondo anno di vita. In questo processo di sviluppo è indispensabile che tutte le suture siano aperte e funzionanti correttamente. Esistono varie forme e l’incidenza totale oscilla da 1 caso ogni 5.000 nati vivi della scafocefalia a 1 caso ogni 100.000/160.000 della sindrome di Apert. La diagnosi di craniostenosi viene fatta alla nascita e il trattamento è chirurgico. La correzione chirurgica di questo tipo di malformazioni – sottolineano gli specialisti del Bambino Gesù – è quasi sempre risolutiva. Anche per questa patologia, le famiglie possono ricevere supporto e informazioni contattando lo 06/68592315.