Carta diritti del bambino inguaribile: “cure sperimentali, mobilità transfrontaliera, cure palliative”

Il bambino “ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali” in base a protocolli diagnostico-terapeutici “approvati da Comitati etici che si avvalgano di specifiche competenze pediatriche, secondo le migliori evidenze derivate dalla letteratura internazionale”, riducendo al minimo eventuali fattori di rischio, recita il quinto dei dieci articoli della “Carta dei diritti del bambino inguaribile” presentata questa mattina all’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Tutti i trattamenti richiedono il previo consenso informato del genitore o del legale rappresentante. Ulteriore diritto, quello di “usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera”, secondo il quale ogni famiglia può scegliere un medico, un équipe medica e una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in Paese diverso dal proprio. Diritto che l’ospedale è tenuto a rispettare. L’art. 7 sostiene l’importanza, quando possibile, che il piccolo rimanga a casa e per ricevervi i trattamenti necessari, comprese le cure palliative per alleviarne il dolore fisico e psichico. “Al bambino non autosufficiente e in condizioni di fragilità, con patologia cronica progressiva e/o inguaribile – prosegue la Carta -, la continuità delle cure deve essere garantita anche tramite un’assistenza residenziale come l’Hospice pediatrico, ove siano garantiti percorsi assistenziali specifici”: trattamenti medici, infermieristici e riabilitativi, di assistenza spirituale, sociale e di supporto alla famiglia.

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