Marco Pedde, nuorese, malato di Sla, è ben conosciuto dai lettori del Sir che hanno avuto modo di apprezzare la sua rubrica “Scrivere con gli occhi” pubblicata dal settimanale diocesano L’Ortobene. Pedde, appena nominato vicepresidente della sezione cittadina dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, è stato intervistato dal quotidiano Avvenire in merito alla vicenda di Patrizia Cocco, la prima paziente a chiedere l’applicazione delle Dat e a scegliere di staccare le macchine per la ventilazione.
“La convivenza con la Sla è molto soggettiva – spiega Pedde nell’intervista -, vieni catapultato in una realtà sconosciuta cui devi adattarti facendo uno sforzo immane, è uno stravolgimento totale della tua vita precedente. Ho profondo rispetto per chi sceglie autonomamente e serenamente di non accettare questo differente modo di vivere e allo stesso modo per coloro che scelgono di continuare a vivere questa diversa condizione”.
Per pazienti e famigliari molto si può fare e se “per la ricerca medica il percorso è lungo e travagliato”, il sostegno diretto alle famiglie “deve essere immediato e concreto”. Questo avviene in Sardegna “dove, a differenza di tutte le altre regioni, comprese quelle che si vantano di essere virtuose in materia di sanità e assistenza, esiste un importante contributo economico – con il progetto ‘Ritornare a casa’ – che permette ai malati di terzo livello, con un elevato grado di non autosufficienza, di vivere la malattia in seno alla propria famiglia, circondato dai propri cari”.
Sulla legge sulle Dat, Pedde ha un’opinione precisa: “È la risposta a un’esigenza che prima veniva regolamentata attraverso sentenze giudiziarie, lasciando ampio spazio alla discrezionalità dei magistrati”.
Infine, riflettendo sulla malattia, conclude: “In una società in cui prevale la tecnica l’uomo diventa uno strumento nelle sue mani: non è più il fine in quanto persona umana dotata di dignità, ragione e coscienza, che lo rendono capace di autodeterminarsi”.