Distrofia muscolare: il 7 settembre Giornata mondiale di sensibilizzazione su Duchenne

“In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica”. Lo ha scritto Papa Francesco nel messaggio che ha rivolto alla comunità Duchenne, che quest’anno ha promosso una raccolta fondi per realizzare una piattaforma di e-learning che possa veicolare iniziative di formazione e informazione su questa tipologia di distrofia muscolare, in occasione della Giornata mondiale dedicata alla patologia, in programma il 7 settembre. L’iniziativa, coordinata in Italia da Parent Project onlus, prevede anche una campagna di informazione in diverse città, curata da familiari, pazienti e attivisti. La Giornata mondiale 2017 è dedicata al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. L’evento coinvolge 86 realtà in 39 nazioni. Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini e altri oggetti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via” grazie alla ricerca scientifica. In molte città gli attivisti chiederanno di poter illuminare i monumenti proiettando il logo della Giornata. Inoltre, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Info: www.duchenneballoon.org/it/.

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