Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: Sangiorgi (Ern Bond Rizzoli), “Ern devono essere pazientocentrici e radicati sul territorio”

Per Luca Sangiorgi, coordinatore Ern Bond (rete di riferimento europea) sulle malattie rare dell’ospedale Rizzoli di Bologna, gli Ern devono essere “pazientocentrici e radicati sul territorio”. Intervenuto questa mattina alla presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” presso la Camera dei deputati, Sangiorgi ha portato la testimonianza di chi fa ricerca su queste malattie negli Irccs presentando un video con la storia dei pazienti che, ribadisce, “devono sempre essere al centro dell’attenzione”. Gli Ern “sono appena nati – osserva – non dobbiamo caricare di attese o false speranze le persone. Occorre però radicarli di più in quella che è la realtà regionale e nazionale affinché possano fornire l’assistenza necessaria ai pazienti”. Un ulteriore aspetto su cui si sofferma il medico è il ritardo della diagnosi: “E’ intollerabile che in Paesi come Ue e Usa ci vogliano sette anni. Come Ern ci poniamo l’obiettivo di dimezzare questi tempi almeno in cinque anni”. E ancora: “Non abbiano ad oggi sistemi oggettivi per valutare le limitazioni funzionali dei nostri pazienti”. Per questo è necessario creare gruppi omogenei di malati per “mettere insieme tutte le informazioni al fine di fornire strategie terapeutiche adeguate”.