Malattie rare: Italia eccellenza in Europa con 189 centri di riferimento su 942

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Ue la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10 mila persone. Nel campo delle malattie rare l’Italia si conferma un’eccellenza in Europa con la sua partecipazione in 23 European Reference Networks (Ern) attraverso 189 Centri di riferimento sui 942 totali della rete continentale. Lo rivela “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” presentato questa mattina a Roma presso la Camera dei deputati. Il report è realizzato dalla Federazione italiana malattie rare – Uniamo fimr onlus, grazie al contributo non condizionato di Assobiotec – Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie (Federchimica) e con la collaborazione di ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le Mr, Aifa, Cnmr-Iss, Orphanet, Telethon, Tngb, Stabilimento chimico farmaceutico militare e di alcune società scientifiche. “Siamo consapevoli che le malattie rare sono una importante sfida di sistema – afferma Tommasina Iorno, presidente di Uniamo Fimr onlus –, sono ad alta complessità assistenziale e l’impatto nella vita delle persone non tocca solo il piano della salute, ma quello psico-sociale dell’intero nucleo familiare: isolamento, discriminazione, povertà accompagnano spesso il percorso di vita di chi convive con queste patologie. C’è bisogno di un approccio comune in tutti i territori per dare un supporto a queste famiglie che includa anche l’aspetto socio-assistenziale e strumenti di integrazione scolastica e lavorativa”.

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