Malattie rare: in Italia tra 370mila e 860mila pazienti, 160 studi clinici, 346 progetti per 15 milioni

In Italia continua a migliorare la copertura dei Registri regionali delle malattie rare e i più recenti dati disponibili consentono di affinare la stima sul numero di persone con malattia rara nel nostro Paese quantificabile nell’intervallo compreso tra 370mila e 860mila con una prevalenza tra lo 0,61% e l’1,45% sulla popolazione. Lo afferma “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” presentato questa mattina Montecitorio. Secondo la ricerca realizzata dalla Federazione italiana malattie rare – Uniamo fimr onlus con il contributo di altre realtà del settore, aumentano gli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 (20,0%) ai 160 del 2016 (24,6%), fatto a cui si aggiunge che i gruppi di ricerca italiani sono sostanzialmente presenti in 1 progetto su 5 (20,6%) relativi alle malattie rare che sono inseriti nella piattaforma Orphanet, con un leggero aumento rispetto agli ultimi anni (nel 2015 erano il 19,3% e nel 2014 il 18,3%). Inoltre secondo i primi risultati di una ricerca Uniamo Fimr in collaborazione con il ministero della Salute – Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, alla quale hanno risposto ad inizio luglio 37 Irccs su 49 (75,5%), nel 2016 i 346 progetti sulle malattie rare (12,0% del totale) hanno assorbito il 12,4% delle risorse complessivamente investite nell’anno in progetti di ricerca corrente (per un valore di oltre 15 milioni di euro); notevole anche la relativa produzione scientifica come risulta dal contributo della Società italiana di ricerca pediatrica: oltre 500 pubblicazioni all’anno.

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