Malattie rare: Capolino Perlingieri (Assobiotec), “sviluppare farmaci orfani è complicato”. Leonardi (min. Salute), “aspettiamo idee da associazioni”

“Sviluppare farmaci orfani è un percorso molto complicato: su 100 solo 7 arrivano a conclusione, ma in Italia siamo all’avanguardia”. Lo afferma Ugo Capolino Perlingieri, componente del Comitato di presidenza Assobiotec, prendendo la parola alla tavola rotonda in corso alla Camera dei deputati in occasione della presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” di Uniamo Fimr onlus. “Nel futuro – conclude – ci sarà sempre più genetica, le malattie rare sono per lo più genetiche. Dobbiamo però far sì che la disinformazione non possa fermare in alcun modo questa ricerca”. A “pensare progetti per regioni” invita Giovanni Leonardi (ministero Salute) che riconosce l’impossibilità del ministero di valutare l’impatto dei progetti di ricerca. “Stiamo facendo lavori importanti – dice – ma sono gli scienziati che ci devono indicare i filoni di ricerca sui quali concentrare i fondi. Aspettiamo idee anche dalle associazioni”.

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