Malattie rare: Binetti (Intergruppo parlamentare), “salute è diritto primario”. “Alleanza deputati e tecnici per politiche a sostegno dei pazienti

“La forza di Uniamo è la forza di chi ricorda a tutti che la salute è un diritto primario” esordisce Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare malattie rare, intervenuta alla presentazione, questa mattina a Roma presso la Camera dei deputati, di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzata da Uniamo Fimr onlus. “Nel concetto di rete si esprime in maniera straordinaria il valore della solidarietà e della sussidiarietà”, afferma con riferimento all’Alleanza italiana per le malattie rare nata lo scorso 4 luglio con un accordo siglato alla Camera dei deputati tra l’Intergruppo da lei guidato e l’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) con l’obiettivo di “favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani”. Sulla stessa linea di Marina Sereni, Binetti afferma: “Dobbiamo fare una battaglia contro la cultura del sospetto che inquina la nostra cultura, le idee, le parole”. In attesa dei decreti attuativi della legge sul Terzo settore, Binetti sottolinea l’importanza di quello in materia di collocamento e inserimento lavorativo “di questi malati ‘rari’ che vogliono integrarsi per sentirsi una risorsa e non un peso”.

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