Malattie rare: Andersen (Eurordis), “molti bambini come Charlie Gard”. Occorre “promuovere ricerca e assicurare diagnosi e cure tempestive”

“Quest’estate la triste storia di Charlie Gard ha attirato l’attenzione pubblica di tutto il mondo”. Molti bambini , adulti e famiglie “attraversano la stessa esperienza di Charlie e dei suoi genitori” e “devono affrontare dilemmi per i quali nessuno è preparato”. Ne è convinto Terkel Andersen, presidente del network europeo Eurordis – Rare Diseases Europa. “Migliorare la loro vita – afferma Andersen in un intervento letto questa mattina alla Camera dei deputati durante la presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” realizzato dalla Federazione italiana malattie rare – Uniamo fimr onlus – è la missione di Eurordis e di ogni federazione nazionale come Uniamo e le sue associazioni”. Questi gli obiettivi del network: “Migliorare la ricerca e assicurare che diagnosi, assistenza medica e terapie siano tempestive e della migliore qualità possibile e accessibili; aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e porle come priorità per la salute pubblica; coinvolgere i pazienti a tutti i livelli e cambiare lo scenario politico e legale”.

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