Malattie rare: al Sud solo il 13,6% dei centri di riferimento. Ancora non finanziato il Piano nazionale

Nel campo delle malattie rare persiste in Italia una grave disomogeneità territoriale: il 66,7% dei centri di riferimento, ossia degli ospedali che partecipano all’European Reference Networks (Ern) si trova al nord, il 19,7% al centro, il 13,6% al sud. Lo rivela “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia”, presentato questa mattina alla Camera dei deputati. Criticità anche per quanto riguarda la regolamentazione delle terapie farmacologiche e non in ambito scolastico, misura importante per la piena inclusione sociale dei malati rari. Sul fronte dei Servizi socio-assistenziali e del lavoro, “ancora si fatica a comprendere – afferma il Rapporto – che la presenza di una malattia rara è da considerarsi come un potenziale fattore di rischio di esclusione sociale” e l’assistenza territoriale “potrebbe fare una grande differenza in termini di inclusione e raggiungimento di autonomie”. Sempre in ambito socio-assistenziale, si registra una carenza di programmi di sollievo presso strutture di degenza per le persone con malattia rara, “aspetto sul quale ci si attende che la Legge n. 112/2016 (cd. ‘dopo di noi’) possa portare a breve un positivo contributo”. Infine il Rapporto denuncia la “poca attenzione da parte dei governi” e “la mancata volontà” di istituire due importanti tavoli di lavoro: il Comitato nazionale con il coinvolgimento di tutti gli stakeholder di settore, e l’istituzione di un Tavolo, con ministero della Salute, Aifa e Regioni, per definire le problematiche connesse all’erogazione dei farmaci orfani ai pazienti in trattamento e segnalati al registro nazionale, stabilito dall’accordo della Conferenza Stato – Regioni n. 103 del 10 maggio 2007, oltre alla mancata dotazione di risorse finanziarie del Piano nazionale malattie rare “che ha, di fatto, de-potenziato la portata delle azioni previste”.

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