Terzo Rapporto "Uniamo"

Malattie rare: 1 miliardo 393 milioni la spesa per farmaci orfani, più screening neonatale

Dal 2013 al 2016 in Italia si registra un aumento del numero dei farmaci orfani disponibili: 87 a fine 2016. Le nuove autorizzazioni da parte di Aifa nel corso dell’ultimo anno sono state 18, confermando il trend di crescita rispetto alle 14 del 2015 e alle 13 del 2014; i consumi sono aumentati del 52% e la spesa per questi farmaci è salita dai 917 milioni di euro del 2013 ai 1.393 milioni del 2016 (+52%): nello stesso periodo di tempo l’incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale della spesa farmaceutica è salita dal 4,7% al 6,1%. Sono alcuni dati contenuti in “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” presentato questa mattina a Montecitorio. Il numero di farmaci per le malattie rare compreso nell’elenco della Legge n. 648/1996 è cresciuto dai 13 del 2012 ai 27 del 2016. “Un segno positivo la crescita del numero di farmaci orfani disponibili in Italia – commenta Ugo Capolino Perlingieri, componente Comitato di presidenza Assobiotec – elemento che dimostra come l’industria bio-farmaceutica del nostro Paese sia in prima fila nella battaglia contro le malattie rare”. Il Rapporto evidenzia inoltre un trend di crescita decisa della copertura dello screening neo-natale esteso per le malattie metaboliche ereditarie, aumentato di più di 20 punti percentuali nel biennio 2012-2014 (dal 29,9% del 2012 al 50,4% del 2015), ancorché il numero di patologie presenti nel pannello di screening nelle diverse Regioni riporti ancora rilevanti differenze. La situazione più critica è relativa alle Regioni dell’Italia meridionale. In crescita anche i laboratori clinici considerati nel database di Orphanet (+1,8% 2016) e il numero di malattie testate (+28,2%). Negli ultimi 5 anni, per l’Italia si passa da 264 a 279 laboratori censiti (+5,7%), nei quali le malattie testate quasi raddoppiano, passando da 794 a 1.497 (+88,5%).