Malattie rare: Conferenza internazionale Pcos, fondamentale la valutazione della terapia e l’analisi dei risultati ottenuti

“In Polonia circa 2 milioni di persone sono affette da malattie rare, ma fino a questo momento il nostro sistema non è stato molto giusto”. Lo ha affermato oggi Krzysztof Landa, sottosegretario di Stato presso il ministero della Salute polacco, nel corso della XXXI Conferenza internazionale dedicata al tema “Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette” e promossa dal Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari (Pcos). Ci si è basati infatti sul “classico rapporto tra costi ed effetti per la salute”, ma “occorre passare dall’approccio utilitario a un approccio egualitario”, ha detto Landa. “La solidarietà dovrebbe essere nella nostra agenda”, ha aggiunto, svelando poi quello che è il suo sogno, ovvero “un budget separato per gli investimenti sulle patologie rare”.

A moderare la tavola rotonda della mattinata è stato padre Jacques Simporé, camilliano, docente di Genetica e Biologia molecolare presso l’Università di Ouagadougou e rettore dell’università San Tommaso d’Aquino. Durante la sintesi degli interventi, padre Simporé ha fra l’altro sottolineato l’importanza delle istituzioni da un lato e del ruolo della Chiesa dall’altro, apprezzando al contempo la passione, lo “sporcarsi le mani” dunque l’impegnarsi in modo totale per la persona da parte dei tanti operatori del settore.

Ariel Pablos-Méndez, assistente amministratore per la salute globale, coordinatore per la sopravvivenza materna e del bambino dello Usaid, ha illustrato l’impegno di questa istituzione statunitense nella lotta contro le malattie tropicali neglette. “In dieci anni si è registrato un grande progresso, negli Stati Uniti, per quanto riguarda il numero totale delle persone trattate”, ha detto aggiungendo che vi è stato anche un “grande e progressivo sforzo dei donatori”. “Fondamentale – sostiene – resta la valutazione della terapia e l’analisi dei risultati ottenuti”, così come il lavorare “a stretto contatto con l’Oms e le case farmaceutiche”.

“Non chiediamo di più ma di essere messi nella situazione degli altri pazienti”: ha concluso in questo modo il suo intervento Simona Bellagambi, membro del Consiglio di Eurordis, l’associazione non governativa che rappresenta circa 30 milioni di persone affette da patologie rare in Europa e confedera 41 associazioni nazionali. “Gli esperti sono pochi e geograficamente dispersi, la ricerca è frammentata ed è ancora difficile trovare un’informazione affidabile”, ha spiegato. Bellagambi ha invitato tutti a non dimenticare come “patologie comuni tipo epilessia e autismo” spesso nelle diagnosi “nascondono le patologie rare”. “Immaginate – ha aggiunto – cosa vuol dire svegliarsi tutti i giorni e non sapere dare un nome alla malattia che affligge se stessi e i propri cari”.

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